Un donneur de sperme porteur d'un gène cancérigène aurait donné naissance à au moins 197 enfants

Certains enfants sont déjà morts et seule une minorité héritant de la mutation échappera au cancer, indique un nouveau rapport mercredi 10 décembre.

FAUT SAVOIR

• Près de 200 enfants à travers l'Europe ont été conçus avec le sperme d'un donneur porteur d'un gène qui augmente considérablement le risque de développer un cancer, selon un nouveau rapport publié mercredi 10 décembre.
• L'homme a commencé à donner du sperme alors qu'il était étudiant en 2005 et aurait réussi les tests de dépistage.
• La BBC a rapporté que certains enfants sont déjà morts et que seule une minorité ayant hérité de la mutation échappera au cancer au cours de sa vie.

Près de 200 enfants ont été conçus avec le sperme d'un donneur porteur d'un gène qui augmente considérablement le risque de développer un cancer, selon un rapport.

Une enquête approfondie publiée par la BBC a confirmé que le sperme avait été vendu par la Banque européenne de sperme (ESB) du Danemark à des familles à travers l'Europe. Le donneur anonyme aurait engendré au moins 197 enfants, selon la source.

L'homme en question, qui a commencé à donner du sperme alors qu'il était étudiant en 2005, est considéré comme en bonne santé et a passé avec succès la sélection des donneurs, a noté la BBC. Cependant, il a été révélé depuis que l’ADN de certaines de ses cellules avait muté avant sa naissance, endommageant le gène TP53.

Selon la Cleveland Clinic, le TP53 est l’un des « gènes suppresseurs de tumeurs » qui aident à « protéger votre corps contre le cancer ».

“Ils y parviennent en contrôlant la croissance cellulaire. Lorsque ces gènes changent – ou mutent – vos cellules peuvent se multiplier de manière incontrôlable et devenir des tumeurs”, ajoute la clinique.

La BBC a noté que certains enfants sont déjà morts et que seule une minorité ayant hérité de la mutation échappera au cancer au cours de sa vie.

Le rapport ajoute que jusqu'à 20 pour cent du sperme du donneur contient le gène, ajoutant que tous les enfants conçus à partir du sperme affecté présentent la mutation dans chaque cellule de leur corps, connue sous le nom de syndrome de Li-Fraumeni.

Il s’agit « d’une maladie héréditaire rare qui augmente le risque ». [that] « Vous et les membres de votre famille développerez un cancer », explique la Cleveland Clinic.

“Le syndrome de Li-Fraumeni ne peut être évité. Mais un dépistage et un traitement précoces et cohérents du cancer peuvent limiter l'impact du syndrome sur votre vie et celle de votre famille”, ajoute la clinique.

L'enquête sur le don de sperme, menée par 14 chaînes publiques, dont la BBC dans le cadre du réseau de journalisme d'investigation de l'Union européenne de radiodiffusion, a révélé que le sperme de l'homme avait été utilisé par des femmes pendant environ 17 ans.

L'ESB a déclaré dans un communiqué obtenu par PEOPLE : “Nous sommes profondément attristés par cette affaire et par l'impact que la rare mutation TP53 a sur un certain nombre de familles, d'enfants et du donneur. Ils ont nos plus sincères condoléances.”

“L'ESB teste et effectue une évaluation médicale individuelle de tous les donneurs en pleine conformité avec la pratique et la législation acceptées et scientifiques”, poursuit le communiqué.

“Dans ce cas précis, il s'agit d'une nouvelle mutation TP53, jusqu'alors non décrite. Elle se présente sous la forme d'une mosaïque gonadique, c'est-à-dire seulement dans une petite partie des spermatozoïdes du donneur et non dans le reste du corps”, poursuit l'ESB.

Ils ont poursuivi : “Dans de tels cas, le donneur lui-même et les membres de sa famille ne sont pas malades, et une telle mutation n'est pas détectée de manière préventive par le dépistage génétique. Lorsque nous avons suspecté un mosaïcisme gonadique en 2023 et l'avons confirmé plus tard, le donneur a été immédiatement bloqué et nous avons informé les autorités et les cliniques conformément à la loi.”

“La responsabilité d'informer les patients incombe aux cliniques, également parce qu'en tant que banque de sperme, nous ne connaissons pas nécessairement les patients et parce que le médecin traitant du patient est le mieux placé pour les conseiller dans une situation spécifique”, conclut le communiqué.

Selon un communiqué de presse obtenu par PEOPLE, la Société européenne de génétique humaine (ESHG) a fait part de ses inquiétudes concernant la mutation plus tôt cette année.

PEOPLE avait déjà rapporté les résultats lorsque le Dr Edwige Kasper, une biologiste française, avait présenté le cas lors de la conférence ESHG à Milan en mai.

Soixante-sept enfants issus de 46 familles dans huit pays européens ont été testés, le variant ayant été détecté chez 23 d'entre eux et le cancer chez 10 jusqu'à présent, indiquait alors le communiqué de presse, ajoutant que certains des enfants avaient reçu un diagnostic de leucémie et de lymphome non hodgkinien.

“Le protocole de suivi comprend des IRM du corps entier, des IRM du cerveau et, chez l'adulte, du sein, une échographie abdominale et un examen clinique par un spécialiste”, a expliqué le Dr Kasper, qui exerce comme généticien du cancer au CHU de Rouen en France, selon le communiqué.

“C'est difficile et stressant pour les porteurs, mais nous avons constaté son efficacité pour permettre une détection précoce.” [tumors] améliorant ainsi les chances de survie des patients », a-t-elle poursuivi.

Les lois sur le don de sperme « diffèrent d’un pays européen à l’autre », indique le communiqué de l’ESHG.

“Les banques de sperme privées limitent généralement les dons d'un seul donneur à 75 pays dans le monde. La loi française fixe une limite de dix naissances par donneur”, a indiqué l'ESHG.

“Cependant, en Allemagne et au Danemark, il peut y avoir jusqu'à 15 naissances supplémentaires, et au Royaume-Uni, le même donneur peut être utilisé pour 12 ou 10 familles respectivement. Au niveau européen ou international, cela peut représenter un grand nombre de naissances”, poursuit le communiqué.

Le Dr Kasper a insisté dans le communiqué de presse sur le cas TP53 : “Nous avons besoin d'une réglementation appropriée au niveau européen pour éviter qu'une telle situation ne se reproduise et de prendre des mesures pour garantir une limite mondiale au nombre de descendants engendrés par le même donneur”.

Elle a ensuite parlé de la recherche à la BBC : “Nous avons beaucoup d'enfants qui ont déjà eu un cancer. Nous avons des enfants qui ont déjà eu deux types de cancer différents et certains d'entre eux sont morts très jeunes.”

L'ESB a déclaré dans un communiqué obtenu par PEOPLE : “Malheureusement, nous avons constaté que les limites du nombre de familles pour lesquelles un donneur peut être utilisé ont été dépassées dans certains pays, à la fois dans le cas spécifique du TP53 et dans d'autres cas. Cela est en partie dû à des rapports inadéquats de la part des cliniques, à des systèmes non robustes et au tourisme de fertilité. Nous sommes en dialogue avec les autorités danoises et belges à cet égard.”

La société a souligné qu’elle avait « continuellement amélioré ses contrôles pour prendre en charge les outils de reporting en ligne existants disponibles pour les cliniques ».

Ne manquez plus jamais une histoire : inscrivez-vous à la newsletter quotidienne gratuite de PEOPLE pour rester au courant du meilleur de ce que PEOPLE a à offrir, des actualités sur les célébrités aux histoires captivantes d'intérêt humain.

L'Autorité britannique de fertilisation humaine et d'embryologie (HFEA) a confirmé qu'”un très petit nombre de femmes britanniques” s'étaient rendues au Danemark pour collecter le sperme du donneur.

Peter Thompson, directeur général de la HFEA, a déclaré dans un communiqué : “Nous pouvons confirmer que l'Autorité danoise pour la sécurité des patients nous a informés qu'un très petit nombre de femmes britanniques ont été traitées avec ce donneur de sperme dans des cliniques de fertilité danoises. Nous supposons qu'elles ont été informées du donneur par la clinique danoise où elles ont été traitées.”

“En tant que régulateur britannique, nous collectons ou stockons uniquement des informations sur les traitements ayant lieu au Royaume-Uni”, a-t-il souligné dans le communiqué, également obtenu par PEOPLE.

L'ESB a insisté sur l'enquête dans un communiqué obtenu par PEOPLE : “Surtout à la lumière de cette affaire, il est important de se rappeler que des milliers de femmes et de couples n'ont aucune possibilité d'avoir un enfant sans l'aide du sperme d'un donneur.”

« Les donateurs potentiels sont intensément et seulement environ [five] Pourcentage d'hommes qui souhaitent devenir donneurs sont approuvés par l'ESB. Par conséquent, il est généralement plus sûr d’avoir un enfant en utilisant le sperme d’un donneur si les donneurs de sperme sont sélectionnés conformément aux directives médicales et à la législation en vigueur que d’avoir un enfant avec un homme qui n’a pas été sélectionné », ont-ils ajouté.

Le Dr Edwige Kasper n'a pas immédiatement répondu lorsqu'elle a été contactée par PEOPLE pour commenter.

#donneur #sperme #porteur #d39un #gène #cancérigène #aurait #donné #naissance #moins #enfants