Marta Eliza Miller a reçu un diagnostic de scoliose à l'âge de 11 ans

FAUT SAVOIR

• Marta Eliza Miller a reçu un diagnostic de scoliose à l'âge de 11 ans et, à 13 ans, elle présentait une courbure de la colonne vertébrale de 48 degrés.
• Elle et sa mère ont fondé la Fondation Marta Eliza Miller pour sensibiliser à la maladie et collecter des fonds pour la recherche.
• Miller dit à PEOPLE que la fondation a depuis collecté plus d'un million de dollars

Le lieu de bonheur de Marta Eliza Miller a toujours été la glace, mais un diagnostic à l'âge de 11 ans a menacé tout ce sur quoi elle avait travaillé pendant des années.

«Ma mère a remarqué que lorsque je patinais, je m'appuyais sur le côté gauche et regardais vers le bas», raconte l'adolescent californien à PEOPLE. “Chaque fois que nous essayions une attelle de posture, elle se déplaçait toujours du mauvais côté.”

« Ma mère a fait des recherches et a découvert que je souffrais peut-être de scoliose. J'ai donc été diagnostiquée quand j'avais 11 ans et j'ai commencé à porter mon appareil dentaire flexible », poursuit-elle. “Un an plus tard, en faisant un double Lutz, je me suis blessé au fléchisseur de la hanche droite, je suis allé à l'hôpital pour enfants et là, ils ont remarqué que j'avais une scoliose et une jambe gauche plus courte. L'hôpital a commencé à surveiller ma scoliose.”

Tout allait bien pendant un an. Miller portait un appareil dentaire jusqu'à 20 heures par jour tout en continuant à s'entraîner et à concourir. Cependant, seulement deux ans après son diagnostic, elle a appris que sa courbure vertébrale était passée de 31 degrés à 48 degrés, mettant ainsi en péril son avenir de danseuse sur glace de compétition.

“Le médecin que j'ai vu voulait que je me fasse opérer, [but] « Parce que j'étais une patineuse artistique d'élite, c'était vraiment difficile », explique la jeune femme aujourd'hui âgée de 19 ans. “Elle m'a dit d'aller voir le chef du centre de la colonne vertébrale, alors je suis allé voir le Dr Skaggs.” Nous avons fait trois IRM consécutives, et après cela, juste avant la pandémie, Dr Skaggs, si je n’ai pas mal, je n’ai pas besoin de chirurgie.

“C'était très grave qu'un médecin me propose une intervention chirurgicale alors que je ne souffrais pas”, ajoute-t-elle. “Nous avons décidé de créer une fondation pour aider d'autres athlètes comme moi si j'avais besoin d'une intervention chirurgicale et que je n'étais plus capable de faire du patinage artistique.”

Finalement, Miller est passée du patinage artistique à la danse sur glace pour protéger sa colonne vertébrale et prolonger sa carrière sportive.

En février 2020, Miller, alors âgée de 13 ans, et sa mère, Corrina Clover Miller, ont fondé la Fondation Marta Eliza Miller (MEMF), une organisation à but non lucratif 501(c)(3) dédiée à la sensibilisation à la scoliose.

Selon Marta, une partie de l'argent collecté a aidé le Los Angeles Children's Spine Center et le développement de l'application Momentum, qui scanne le corps à la recherche de signes de scoliose ou de modifications de la colonne vertébrale.

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“De cette façon, les enfants n'ont pas à subir des radiations tous les quatre à six mois et à vérifier si leur courbe a augmenté ou diminué”, explique-t-elle. “C'est une application qui vous aide vraiment à voir où se situe votre courbe chaque mois. Elle est encore en phase de développement, et je fais partie de ceux qui la font tous les mois, mais c'est vraiment excitant.”

La famille Miller continue de collecter des fonds grâce à des événements, collectant plus de 50 000 $ pour le Children's Spine Center de Los Angeles grâce aux seules expositions de patinage. Le 11 juin, ils organisent une collecte de fonds à la patinoire de Marta.

“Nous avons une collecte de fonds que nous allons faire dans ma patinoire et je suis très excitée car j'ai déjà fait une collecte de fonds en 2023 et cela a été un énorme succès et maintenant nous allons en faire une autre”, partage Marta. « Nous voulons construire davantage et étendre notre portée au-delà de la Californie. »

L’objectif, partage Marta, est de « visiter tous les États des États-Unis et d’aider chaque hôpital avec son centre de la colonne vertébrale ».

“Nous voulons nous développer et aider davantage d'athlètes ou de personnes atteintes de scoliose à rêver en grand et à se sentir plus forts sans s'inquiéter de la scoliose, car ce n'est pas un revers. Cela vous rend plus fort”, a déclaré Marta à PEOPLE.

Selon Corrina, l’une des raisons pour lesquelles ils ont créé la fondation est que « nous avions tous les deux très peur quand Marta a appris qu’elle devait se faire opérer ».

“Lorsque sa colonne vertébrale a atteint la courbure de 48 degrés, c'était une courbure importante, et pourtant elle n'a ressenti aucune douleur et elle a patiné tous les jours, et c'était également juste avant qu'elle ne contracte le COVID-19.” [pandemic]” dit Corrina. ” L'environnement hospitalier était vraiment effrayant. Lorsque nous avons fait les trois IRM, j'ai senti la peur qui régnait dans la tête de Marta.

“Je me souviens m'être assise au dîner un soir avant les examens IRM et m'être dit : “Peut-être devrions-nous penser à créer une fondation, car et s'il y avait beaucoup de gens qui n'étaient pas capables de faire les choses qu'ils voulaient vraiment faire ? En créant une fondation, nous pouvons redonner et aider à renforcer la confiance en soi et encourager d'autres jeunes athlètes dans une situation similaire à la vôtre”, se souvient-elle. “L'idée est restée. Pendant que nous attendions les résultats de l'IRM et la consultation sur ce que cela signifiait pour l'avenir de Marta, nous avons décidé de le faire. Ce fut un résultat positif pour elle et cela l'aide à faire passer le message pour la fondation.”

En matière de scoliose, « chaque cas est différent », souligne le duo mère-fille.

“C'est le défi de la scoliose. Il n'y a pas de solution miracle. Chaque courbe est différente et la façon dont elle affecte le corps d'une personne est complètement différente”, partage Corrina. “Et ce n'est pas seulement physique, il y a aussi une composante neurologique, psychologique et émotionnelle. Ces questions ne trouveront jamais de réponse.”

“Il s'agissait en grande partie de recherches et de lectures sur d'autres personnes, de lectures sur la scoliose”, ajoute-t-elle. “Marta s'occupe de l'essentiel des relations publiques. Elle écrit des lettres aux gens et parle de ce qu'elle a vécu, et elle a fait beaucoup pour l'hôpital pour enfants.”

Corrina partage qu'il est important de ne pas comparer les parcours des gens vers les TMS.

“Marta n'avait pas besoin d'intervention chirurgicale. Cela ne veut pas dire que la chirurgie n'est pas une bonne chose”, dit-elle. “Dans certaines situations, la chirurgie est importante. Dans certaines situations, porter une attelle rigide est important. Marta a pu porter une attelle souple parce qu'elle était sur la glace cinq jours par semaine, et cela était logique pour elle car elle n'avait aucune douleur.”

Corrina partage qu’il est important que les parents « rappellent à votre enfant que la scoliose ne vous définit pas ».

“Essayez de faire comprendre à votre enfant que c'est son individualité qui le rend unique. La dernière chose que nous voulions créer avec la fondation était de faire en sorte que les enfants sentent qu'ils peuvent rêver aussi grand qu'ils le souhaitent, se tenir debout, rêver en grand et être forts”, partage-t-elle. “J'ai vu Marta grandir à la fois émotionnellement et physiquement grâce à la scoliose. Rappelez-le aux parents étape par étape, donnez à votre enfant autant de confiance et d'encouragement que possible, et sachez que cela le rendra plus unique.”

Marta est diplômée de l'American Musical and Dramatic Academy (AMDA) avec un baccalauréat en beaux-arts en théâtre musical, devenant ainsi la plus jeune diplômée de l'histoire de l'école. En plus de sa formation au conservatoire, elle a collecté plus d'un million de dollars pour la sensibilisation à la scoliose par l'intermédiaire de la Fondation Marta Eliza Miller (MEMF), dont plus de 475 000 dollars pour le Spine Center de l'hôpital pour enfants de Los Angeles, où deux salles portent désormais le nom de sa fondation.

En fin de compte, dit Marta, la scoliose « ne vous définit pas ».

“Les gens vont dire ce qu'ils vont dire, et cela ne vous définit pas en tant que personne, et vous devez aller jusqu'au bout, et vous vous en sortirez, et vous serez plus fort à l'autre bout du fil”, partage-t-elle. “Il y a beaucoup de stigmatisation associée à la scoliose. Vous trouvez des moyens de l'utiliser pour vous-même afin qu'elle ne vous fasse pas de mal ou ne vous donne pas l'impression d'être inférieure à vous parce que vous ne pouvez pas faire un certain mouvement que toutes les autres filles sur la glace peuvent faire. Cela vous rend plus fort.”

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