Hamilton, aujourd'hui âgée de 19 ans, dit à PEOPLE qu'il y a des jours où son diagnostic lui pèse “fortement”, et puis il y a “certains jours où c'est juste un autre jour”.

FAUT SAVOIR

• Macey Hamilton a reçu un diagnostic de syndrome MRKH à l'âge de 15 ans lorsqu'elle a appris qu'il lui manquait un rein, son utérus et son canal vaginal.
• Le diagnostic signifiait qu’elle ne pourrait pas concevoir, une prise de conscience déchirante pour quelqu’un qui « a toujours dit que je voulais des enfants ».
• L'étudiante a partagé son histoire sur TikTok pour sensibiliser les gens et s'adresse désormais à PEOPLE.

Lorsque Macey Hamilton était en première année au lycée, elle a remarqué « de très graves maux de dos ».

Hamilton a supposé qu'il s'agissait peut-être d'une blessure sportive et est allé voir un orthopédiste. Cependant, lorsqu’il a fait une IRM de son dos, on a découvert qu’il lui manquait « un rein gauche ».

“Il a dit : 'Saviez-vous que vous n'avez pas de rein ?' Et nous avons dit 'Non'”, se souvient-elle en discutant avec PEOPLE.

Pour mener des investigations plus approfondies, Hamilton a continué à se soumettre à « divers laboratoires, tests et procédures d’imagerie ». Après avoir consulté le médecin pendant « environ un an », l’adolescent du nord-ouest de l’Indiana a finalement obtenu des réponses.

En septembre 2022, au début de sa deuxième année d'études, on lui a officiellement diagnostiqué le syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser de type 2 (MRKH) à l'âge de 15 ans.

“Je suis passée de la réalisation que je n'avais pas de rein à la réalisation que je n'avais pas d'utérus”, dit-elle, soulignant qu'elle avait également “un canal vaginal manquant”.

Selon la Cleveland Clinic, le syndrome MRKH est une maladie rare avec laquelle les personnes naissent et dans laquelle l'utérus et la partie supérieure du vagin manquent ou ne se développent pas complètement. Alors que les ovaires et la vulve se développent généralement normalement, des organes tels que les reins et la colonne vertébrale se développent parfois différemment dans le syndrome MRKH de type 2.

Hamilton, aujourd'hui âgée de 19 ans, affirme que les seuls organes reproducteurs dont elle dispose sont ses ovaires. Compte tenu de son diagnostic, il lui serait impossible de tomber enceinte, ce qui, admet-elle, était une réalité déchirante à un si jeune âge.

“En fait, je me souviens de la conversation parce que mon médecin pensait que je savais déjà que je n'avais pas d'utérus et il m'a simplement dit : 'Oh, tu n'as pas d'utérus'”, se souvient Hamilton. “Et au début, je n'ai pas vraiment réfléchi aux implications. Je me disais simplement : “Oh, je n'ai pas de règles. C'est mignon !” “

“Et puis ma mère était dans la pièce et m'a demandé : 'Ça va ?' Et puis j’ai pensé : « Oh, ce n’est pas bon pour ma vie. » “

Hamilton a ensuite reçu un diagnostic d'hyperparathyroïdie, qui survient lorsqu'il y a trop d'hormone parathyroïdienne dans le sang, et de spondylarthrite ankylosante, une maladie auto-immune qui attaque les protéines de son dos, provoquant une inflammation et des douleurs. Bien qu’il n’existe aucun moyen de traiter MRKH, elle reçoit des injections hebdomadaires pour soulager ses maux de dos.

Hamilton dit à PEOPLE qu'elle a toujours été “mère” et “a toujours dit que je voulais des enfants” – à tel point que lorsque ses parents ont construit une nouvelle maison, ils lui ont spécifiquement donné la seule salle de bain de la maison avec une baignoire, croyant qu'elle y emmènerait un jour ses enfants puisque ses frères et sœurs “ne veulent pas vraiment d'enfants”.

“C'est une maison pour toujours, donc mes parents y vivront jusqu'à leur mort, et c'est pour cela qu'ils voulaient que nous puissions ramener nos enfants et y passer la nuit ou quelques jours”, explique-t-elle. “Et bien sûr, les petits enfants prennent des bains, pas des douches. C'était donc tout l'espoir, le but et l'idée.”

Hamilton a récemment partagé un TikTok sur la dure ironie de la situation et a donné un aperçu de son diagnostic. La vidéo est devenue virale, atteignant près de 13 millions de vues.

Au cours des quatre dernières années, son attitude à l'égard de son diagnostic a « varié », dit Hamilton.

Cela l'a obligée à lutter contre les attentes de la société à l'égard des femmes en matière de maternité.

« Je pense que, surtout dans notre société, pour beaucoup de gens, la norme est qu'une femme se marie, ait des enfants, etc. », explique-t-elle, soulignant qu'il y a eu des cas où le sentiment de ce qu'est une « vraie femme » lui a été imposé.

“C'est comme : 'Oh, je ne peux pas être une vraie femme parce que je ne peux pas avoir ces enfants et quoi que ce soit.' Je pense que c’est la partie la plus difficile », partage-t-elle. “Cela vous fait juste vous sentir moins comme une femme. Honnêtement, il n'y a aucun moyen de tourner autour du pot à ce sujet, surtout dans le cadre des normes de notre société.”

Pourtant, elle essaie de braquer les projecteurs sur d’autres femmes « fortes » et « étonnantes » qui n’ont pas d’enfants pour se rappeler que cet état d’esprit n’est tout simplement « pas vrai ».

Bien qu'il lui reste encore des options pour avoir des enfants biologiquement, comme par le biais d'une maternité de substitution, elle note que “cela va simplement coûter beaucoup d'argent”.

Cependant, en tant qu’étudiante, elle dit que « personne ne pense vraiment à avoir des enfants », ce qui rend les choses plus faciles. Elle admet néanmoins que cela a déjà commencé à affecter sa vie amoureuse, car elle est incapable d'avoir des « rencontres sexuelles » normales et doit parler de son état à des partenaires potentiels.

Qu'elle ait des enfants ou non, Hamilton voit toujours des enfants dans son avenir puisqu'elle poursuit actuellement ses études en développement humain et études familiales (HDFS) et espère devenir une spécialiste de la vie de l'enfant.

Elle dit à PEOPLE que son diagnostic était “la seule raison” pour laquelle elle voulait devenir professionnelle de la santé.

@_notmacey

Je dois devenir viral car je pourrai alors retomber sur ma renommée si je ne termine pas mes études d'infirmière #mrkh #fyp #nurse #help

♬ Son original – Macey

Même si elle a toujours voulu devenir infirmière, atteinte du syndrome MRKH, elle “ne peut vraiment rien soulever” ou “faire beaucoup d'activités intenses, et il faut en quelque sorte être infirmière”.

« C’est pour cela que j’ai décidé de consulter un spécialiste de la petite enfance », explique-t-elle. “En gros, vous allez dans les hôpitaux et expliquez. Si un enfant est à l'hôpital et a besoin de passer une radiographie ou s'il y reste longtemps, vous allez lui expliquer avec des mots qu'il peut comprendre. Alors vous le calmez un peu.”

En attendant, Hamilton prévoit de continuer à parler ouvertement de MRKH dans l’espoir d’aider les autres à « se sentir moins seuls ».

“Beaucoup plus de gens en sont atteints que vous ne le pensez, et ce n'est pas parce que quelqu'un n'en parle pas qu'il n'en fait pas l'expérience, ni les problèmes, ni tout ce qui en découle”, dit-elle, exhortant les gens à être “beaucoup plus compatissants”, car les gens font souvent face à plus de choses qu'il n'y paraît.

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