En Angleterre, un enfant sur 14 décédé dans les quatre ans avait des parents proches, selon les chiffres « clairs » de la première étude de ce type.

Les chiffres, publiés par la National Child Mortality Database (NCMD) de l'Université de Bristol, ont analysé les 13 045 décès d'enfants en Angleterre entre 2019 et 2023. Parmi eux, 926 (7 %) étaient des enfants de parents consanguins, ce qui signifie que la mère et le père sont des parents proches par le sang, comme des cousins ​​germains.

Bien que le nombre exact d’enfants issus de parents consanguins en Angleterre ne soit pas clair, les données montrent clairement qu’ils sont surreprésentés dans les statistiques de mortalité et les chercheurs affirment qu’une « action urgente » est nécessaire.

La plus grande estimation géographique de la consanguinité actuellement disponible provient d'une étude majeure retraçant la vie de 13 000 bébés nés à Bradford. Il s’est avéré qu’un de ces enfants sur six avait des parents cousins ​​germains, dont la plupart étaient issus de la communauté pakistanaise de la ville.

“Il s'agit de la première analyse de ce type au monde à examiner les décès consanguins d'enfants dans un pays entier et sur plusieurs années”, a déclaré le professeur Karen Luyt, directrice du NCMD et auteur principal de l'étude. « L’ensemble de données NCMD est unique : il est actuel, complet et complet, et il nous donne un aperçu plus clair que jamais de l’impact de la consanguinité sur la mortalité infantile. »

Elle a ajouté : « Sept pour cent des décès d'enfants au cours de cette période concernaient des enfants de parents consanguins. Ces enfants auraient pu mourir pour n'importe quelle raison, mais les données nous montrent très clairement qu'ils sont surreprésentés dans les statistiques de mortalité. Une action urgente est nécessaire pour améliorer les résultats pour ce groupe. »

Le rapport a également révélé de fortes disparités raciales et socio-économiques en matière de mortalité infantile et de consanguinité. Parmi les enfants décédés dont les parents étaient des parents proches, quatre sur cinq (79 %) étaient d'origine ethnique asiatique, l'origine ethnique la plus courante étant pakistanaise, selon l'étude.

En outre, près d’un tiers (30 %) des enfants décédés d’origine asiatique avaient des parents proches, contre seulement 5 % des enfants d’origine noire et 1 % d’origine blanche ou mixte.

Parmi les enfants décédés dont les parents étaient des parents proches, plus de la moitié (52 %) vivaient dans les zones les plus défavorisées d’Angleterre, contre seulement 5 % dans les zones les moins défavorisées.

Des études antérieures ont montré que les enfants dont les parents sont des parents proches courent un risque accru de problèmes de santé selon une série de mesures. Par exemple, les enfants de ces parents sont deux fois plus susceptibles de naître avec une anomalie congénitale et courent un risque accru de problèmes de développement de la parole et du langage.

Plus d'un quart (27 %) de tous les décès d'enfants au cours de cette période étaient liés à des anomalies chromosomiques, génétiques et congénitales, selon l'étude. Chez les enfants de parents étroitement apparentés, près de trois décès sur cinq (59 %) étaient dus à des anomalies chromosomiques, génétiques et congénitales. Parmi ces décès génétiques d’enfants, près de 17 % sont nés de parents proches.

Un porte-parole du NHS a déclaré : « Ce rapport fournit une preuve supplémentaire et claire du risque accru de troubles génétiques et de maladies graves provoqués par des parents étroitement liés, et met en évidence un nombre inquiétant de décès dans les zones défavorisées. »

“Étant donné que des centaines d'enfants ont perdu la vie ces dernières années, le NHS mène un petit projet pilote pour vérifier si les infirmières spécialisées dans ces complications peuvent prévenir la mort de bébés vulnérables situés dans des zones où les mariages entre proches parents sont courants.”