Selon la clinique Mayo, le rétinoblastome est un type rare de cancer de l'œil qui débute généralement dans la rétine.

FAUT SAVOIR

• Kristen Draime a remarqué une lueur blanche dans l'œil de sa petite Miley, ce qui a conduit à un diagnostic de rétinoblastome
• Miley a subi une intervention chirurgicale pour retirer son œil et suit actuellement une chimiothérapie après que les médecins ont identifié des zones à haut risque de cancer.
• Kristen partage le parcours de Miley sur TikTok pour sensibiliser et se connecter avec d'autres personnes confrontées à des défis similaires

Lorsque Kristen Draime a remarqué quelque chose d'inhabituel dans l'œil de son tout-petit, elle a agi rapidement.

C'était en septembre 2025, environ un mois après que sa fille Miley ait eu deux ans, lorsqu'elle a commencé à remarquer de brefs signes de ce qui ressemblait à un œil paresseux. Après avoir contacté son pédiatre, elle a été orientée vers un ophtalmologiste, avec rendez-vous prévu pour décembre.

Étant donné que le strabisme, communément appelé « œil paresseux », affecte environ 2 à 4 % des jeunes enfants, selon l'Association américaine pour l'ophtalmologie pédiatrique et le strabisme, il n'y a pas eu d'inquiétude immédiate.

Mais au fil des semaines, quelque chose n’allait pas.

Puis une nuit de novembre, alors qu'elle donnait un bain à Miley, Kristen a remarqué quelque chose dont elle ne pouvait pas se débarrasser.

“J'ai remarqué qu'elle avait une pupille blanche dans la baignoire lorsqu'elle me regardait à la lumière. Cela ressemblait à une lueur dans ses yeux”, a déclaré la maman en exclusivité à PEOPLE. “J'ai paniqué et j'ai commencé à chercher sur Google, mais j'ai essayé de ne pas paniquer.”

Même alors, elle essayait de garder ses peurs sous contrôle.

Mais plus tard dans la nuit, après que Miley se soit endormie, Kristen a continué ses recherches – jusqu'à ce qu'elle tombe sur une histoire qui a tout changé.

“J'ai finalement fait quelques recherches après qu'elle se soit couchée et j'ai vu un article sur un babyphone d'une mère qui avait découvert que sa fille avait une tumeur parce que l'œil de sa fille était tout simplement noir”, dit-elle. “Puis j'ai regardé le moniteur et les yeux de Miley étaient noirs.”

À ce moment-là, tout a changé.

Même si son mari essayait de la calmer, Kristen ne pouvait s'empêcher de penser que quelque chose n'allait pas.

Le lendemain matin, le 9 novembre, la famille s'est rendue aux urgences, où leurs craintes se sont confirmées. Là, sa fille a reçu un diagnostic de rétinoblastome.

“C'était terrible. Je me sentais seule”, dit Kristen. “Personnellement, je ne connaissais personne ayant un enfant atteint d'un cancer. Je ne connaissais personne borgne. C'était vraiment effrayant et j'avais tellement peur pour leur avenir.”

Selon la clinique Mayo, le rétinoblastome est un type rare de cancer de l'œil qui débute généralement dans la rétine – le tissu sensible à la lumière situé à l'arrière de l'œil – et touche le plus souvent les jeunes enfants. L'un des signes avant-coureurs les plus courants est un réflexe blanc dans la pupille, qui est parfois perceptible dans certaines conditions d'éclairage ou sur certaines photos.

@kristenpaige28

J'explique à ma douce fille de 2 ans atteinte d'un cancer qu'elle doit se faire enlever un œil. La chose la plus difficile que nous ayons jamais eu à traverser. La chose la plus difficile à expliquer. #childhoodcancer #cancer #retinoblastoma #prosetheticeye #fuckcancer

♬ Son original – Kristen

Quelques jours plus tôt, la vie de Kristen et de sa famille semblait stable et épanouissante. La jeune femme de 29 ans, qui vit près de Cleveland, dans l'Ohio, vit dans une famille recomposée avec son mari – qu'elle a rencontré alors qu'il servait dans l'armée de l'air – ainsi que sa fille de 13 ans, leur Miley, 2 ans et demi et leur bébé de 7 mois. Titulaire d'une maîtrise en travail social, elle avait l'habitude d'être celle qui aidait les autres.

Moins de deux semaines plus tard, la prochaine étape était claire. Le 21 novembre, Miley a subi une opération chirurgicale pour lui retirer un œil.

“Sa tumeur a fini par être de grade E. Ce qui signifie généralement que l'œil doit être retiré. Ils ne croient pas qu'elle n'a pas eu de vision pendant quelques mois. C'était difficile de traiter cela parce qu'elle n'agissait même pas comme si elle pouvait voir dans un œil.”

Dans les jours qui ont suivi, Kristen a regardé en arrière et s'est demandée s'il y avait des signes qu'elle avait manqués.

Mais il n'y en avait pas.

“Ma famille et moi sommes très observateurs et nous n'en avions aucune idée. C'est incroyable à quel point elle s'est adaptée.”

@kristenpaige28

Oh… tellement de choses ont changé en dehors du physique. Elle a dû être courageuse, grandir plus vite et apprendre plus qu’elle n’aurait dû. Ma fille douce, courageuse et forte. Flashback du début à aujourd'hui. Merci à tous pour votre soutien continu. Miley et moi allons bientôt sortir une vidéo ensemble 🥹 #Cancer #Retinoblastoma #ChildhoodCancer #FuckCancer #Prostheticeye

♬ Moments sincères – Melody Silver Copper

Et à bien des égards, Miley n’a jamais cessé d’être Miley.

Même maintenant, à 2 ans et demi, elle remplit toujours sa maison d'énergie et de personnalité.

“Elle est tellement drôle et adore nous faire rire, elle adore danser, elle est sensible et ressent les émotions de tout le monde autour d'elle. Elle adore les robes de princesse, se peindre les ongles et toutes les choses girly. Mais elle aime aussi les dinosaures et aider son père à travailler avec ses outils.”

Cependant, le voyage ne s’est pas terminé avec l’opération.

Après que les médecins aient effectué une biopsie, ils ont découvert que le cancer s'était déplacé vers une zone à haut risque, ce qui signifie que Miley aurait besoin d'une chimiothérapie.

“Ils nous ont dit qu'elle avait besoin de six cycles de chimio. Elle aura son dernier cycle de chimio le mois prochain.”

@kristenpaige28

Oh…. Elle est tellement fatiguée de tout ça. #rétinoblastome #cancer #cancer de l'enfant #oeil prothétique #MILEYSTRONG

♬ Son original – Kristen

Depuis, sa vie tourne autour des plans de traitement et des séjours à l’hôpital.

“Jusqu'à présent, elle a eu besoin d'une chimiothérapie deux jours par mois. Un total de trois jours à l'hôpital, le dernier jour étant pour lui retirer l'accès à son port et lui faire une injection pour l'aider à augmenter son nombre de globules blancs afin qu'elle puisse combattre les infections pendant le traitement.”

Mais pour Kristen, le bilan émotionnel a été la partie la plus difficile.

“Le plus difficile a été de la voir se faire piquer et pousser. Elle nous a demandé de 'rentrer à la maison'.”

À la maison, une nouvelle routine apportait son lot de défis.

“Nous avons également dû retirer sa prothèse oculaire, la nettoyer et la remettre en place. Ce fut un ajustement difficile pour toute notre famille.”

Et pourtant, Miley a ouvert la voie à chaque étape.

“Miley nous a époustouflés. Elle était tellement positive. Elle était résiliente. Elle a vraiment ouvert la voie avec son attitude positive. Elle est la personne la plus forte que je connaisse.”

@kristenpaige28

Miley a eu son portage et sa chimiothérapie a commencé cette semaine. Son œil droit a été réexaminé et aucune tumeur n’est toujours visible. Nous avons appris qu’elle ne porte pas la mutation du gène RB1, ce qui est une bonne nouvelle. Cela signifie qu’elle est tout aussi susceptible de développer une tumeur dans son autre œil que n’importe quel autre enfant. Sa tumeur à l'œil gauche était accidentelle. Nous sommes reconnaissants d’avoir un souci de moins. Merci d'avoir suivi notre fille. Merci pour les dons afin que notre famille puisse moins se soucier du travail et davantage d'être avec Miley. ❤️ #ChildhoodCancer #Chemo #Cancer #Cancer #Retinoblastomaawareness @Andrew Draime

♬ Son de calme – Ciel nuageux

Au milieu de tout cela, Kristen cherchait une connexion – ce qui l'a finalement amenée à partager le parcours de Miley sur TikTok.

“Je suis quelqu'un qui aime vraiment avoir une communauté quand je traverse une épreuve. Je voulais partager l'histoire de Miley pour aider ceux qui traversent des moments difficiles. Je veux aussi donner à Miley un but. Pour qu'elle puisse voir que ses difficultés ont aidé les autres. Je voulais aussi donner à Miley un sentiment de communauté.”

Ce qui a commencé comme un moyen de faire face s’est rapidement transformé en quelque chose de bien plus grand.

“Depuis que j'ai publié le voyage de Miley, j'ai rencontré tellement d'hommes et de femmes, de filles et de garçons extraordinaires. Miley a maintenant tellement de personnes dans sa vie avec qui je peux la connecter, donc elle ne se sent jamais seule !”

Cette réaction, dit-elle, l’a aidée à changer sa vision de l’avenir.

“Des gens m'ont dit personnellement qu'avoir un œil ne les arrêtait jamais. Cela m'a vraiment aidé à développer une attitude positive face à quelque chose qui semblait si terrible. La réaction de tout le monde était également très positive. Il y avait tellement d'amour et de soutien. Cela m'a vraiment aidée à continuer et à être forte.”

@kristenpaige28

Notre Miley voulait faire une petite mise à jour… c'est ce que tout le monde attendait (elle aura bientôt une meilleure glace) #cancer infantile #rétinoblastome

♬ Son original – Kristen

La propagation virale s’est d’abord accompagnée d’émotions compliquées.

“Au début, je me suis senti mal quand c'est devenu viral. Mais comme je l'ai dit, si je ne l'avais pas fait, il n'aurait pas eu autant de succès.”

Elle voit désormais les effets plus clairement.

“J'ai maintenant des amis avec des enfants de son âge qui ont un œil et avec qui je peux m'identifier. Elle a maintenant des amis qui peuvent s'identifier à elle. J'ai également contacté d'autres personnes qui débutent et que j'ai pu aider.”

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Avec le recul, Kristen espère que partager l'histoire de Miley encouragera d'autres parents à faire confiance à leur instinct.

“J'espère que les gens sont conscients des signes. Si vous voyez une lueur dans la pupille de votre enfant, rendez-vous aux urgences. En général, défendez les intérêts de vos enfants. En tant que parent, vous savez mieux qu'il n'y paraît !”

Et elle a un message pour les parents qui se trouvent dans des situations similaires.

“Je dirais : tu es génial. Ce n'est pas de ta faute. Essayez de ne pas vous sentir coupable parce que nous ne savons pas ce que nous ne savons pas. Je me sens coupable moi-même parce que d'une manière ou d'une autre, je n'ai pas simplement CONNAISSÉ ce diagnostic possible et ne l'ai pas admis plus tôt. Mais nous ne pouvons faire que ce que nous pouvons avec les informations dont nous disposons.”

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