J'ai récemment écrit sur des bébés mourant d'une maladie rare mais mortelle appelée saignement dû à une carence en vitamine K. Pour raconter l’histoire, j’ai analysé des centaines de lignes de données, contacté plus de 50 hôpitaux et centres de naissance et déposé près de 90 demandes d’archives publiques. Mais les rapports d’autopsie – qui relatent la façon dont ces bébés sont morts – dressent le tableau le plus clair de ces tragédies.

Je partage quelques-unes des principales leçons que j'ai tirées des rapports d'autopsie dans l'espoir de sensibiliser davantage à cette maladie et de montrer ce que des décennies de recherche et d'entretiens avec des dizaines de médecins ont révélé : dans presque tous les cas, les décès auraient pu être évités grâce à une simple injection de vitamine K à la naissance.

Pour protéger la vie privée des familles, ProPublica ne divulgue pas les noms des bébés, les dates ou années de décès, ni les lieux dans un État.

Les bébés ont besoin de vitamine K pour aider à la coagulation du sang, mais ils ne naissent pas avec suffisamment de vitamine K. Deux chercheurs ont remporté le prix Nobel en 1943 pour leur découverte de la vitamine K et sa capacité à former des caillots sanguins et à arrêter les saignements chez les bébés, et l'injection de vitamine K est une intervention standard pour les nouveau-nés aux États-Unis depuis que l'Académie américaine de pédiatrie l'a recommandé il y a plus de 60 ans.

Mais ces dernières années, les parents ont commencé à refuser le vaccin. Bien que l’injection de vitamine K ne soit pas un vaccin, elle a été impliquée dans le mouvement anti-vaccination. Des informations fausses et trompeuses en ligne ont amené certains parents à croire que le vaccin était nocif. De plus, certains parents ont exprimé le désir d’une expérience d’accouchement plus naturelle ne nécessitant pas d’intervention pharmaceutique. Et certains ne veulent tout simplement pas que leur bébé souffre de la douleur d’une injection qu’ils ne jugent pas nécessaire.

Les données hospitalières et les études de recherche ont documenté ce changement. En décembre, une étude nationale portant sur plus de 5 millions de naissances a révélé que le taux de bébés ne recevant pas de vitamine K a augmenté de 77 % entre 2017 et 2024. Les Centers for Disease Control and Prevention rapportent que les nouveau-nés qui ne reçoivent pas le vaccin sont 81 fois plus susceptibles de développer des saignements tardifs liés à une carence en vitamine K que ceux qui reçoivent le vaccin. Dans de nombreux cas, il n’y a aucun signe d’avertissement. Les bébés sont en bonne santé et heureux quelques jours, voire quelques heures, avant de souffrir d’une hémorragie dévastatrice.

1. Le rôle joué par la carence en vitamine K dans la mort des bébés

Tous les décès ne font pas l'objet d'une enquête par un coroner ou un médecin légiste, mais j'ai déposé des demandes de dossiers ouverts dans plusieurs États et comtés pour obtenir des cas pertinents. L’une des premières choses qui a frappé a été la clarté du rôle de la vitamine K dans de nombreux cas. Les autopsies ont indiqué que la carence en vitamine K était la cause immédiate du décès ou une cause contributive. En règle générale, des informations étaient également fournies sur les parents qui refusaient l'injection de vitamine K.

Lors de cette autopsie réalisée au Minnesota, le médecin légiste a déterminé que le bébé était mort d'une hémorragie due à une carence en vitamine K. La deuxième affirmation incluait le fait que la vitamine K n’était pas administrée dans le cadre des soins préventifs après la naissance du bébé.

Il était important de considérer la carence en vitamine K comme la cause du décès, car elle éliminait les doutes quant à la possibilité que le saignement puisse être causé par un autre facteur, comme une blessure. Les autres autopsies que j’ai examinées utilisaient également un langage similaire.

L’un des défis associés aux saignements dus à une carence en vitamine K réside dans les données. Les autorités étatiques et fédérales ne déterminent pas quels bébés ne sont pas vaccinés et quels bébés saignent ou meurent. De nombreux experts médicaux m'ont dit que le nombre de décès directement imputables à la vitamine K – moins d'une douzaine par an – n'est qu'une partie de l'histoire. Des centaines de bébés meurent chaque année d’une hémorragie cérébrale spontanée. Certains de ces décès sont probablement liés à des saignements dus à une carence en vitamine K, selon ces experts. Cela a conduit les médecins à exiger de meilleurs rapports et un meilleur suivi.

2. Quels objets accompagnaient les bébés ?

La plupart des autopsies ne mentionnaient pas seulement les résultats médicaux. Ils comprenaient des résumés et des descriptions, notamment le poids, la longueur, la couleur des cheveux et des yeux du bébé. Un des détails qui m'a frappé, c'est ce avec quoi les bébés arrivaient à la morgue : un bandeau d'hôpital autour de la cheville, une couche propre, une couverture bleue.

Cela m'a rappelé le recueil classique de nouvelles interconnectées de Tim O'Brien, The Things They Carried, qui traite de ce que les soldats transportent avec eux, à la fois physiquement et émotionnellement. Ces objets nous rappelaient de façon déchirante que ces bébés n'étaient que cela : des bébés qui n'avaient pas encore fait leurs premiers pas ni tapé leur premier ballon de football.

3. Ce que les bébés ont dû endurer

Les autopsies décrivaient souvent de manière très détaillée ce que les bébés enduraient. Dans le cas d'un enfant d'un mois originaire d'Alabama, l'autopsie a révélé que le bébé avait souffert d'une hémorragie sous-durale et sous-arachnoïdienne. Ce sont des hémorragies qui surviennent dans diverses zones juste au-dessus du cerveau. La première, la maladie sous-durale, survient lorsque le sang s'accumule sous l'une des couches de tissu du crâne qui protège le cerveau. Une hémorragie sous-arachnoïdienne se produit dans l'espace situé sous une autre couche. L'œdème cérébral est un type de gonflement du cerveau et la nécrose cérébrale est la mort des tissus cérébraux vivants. L’autopsie a également décrit la cause comme étant une « maladie hémorragique du nouveau-né », l’ancien terme désignant les saignements dus à une carence en vitamine K et que certains médecins utilisent encore.

Les autopsies sont des documents officiels et sont souvent rédigées de cette façon. Je me suis tourné vers des pathologistes et d'autres médecins pour m'aider à comprendre et à traduire la terminologie médicale. Aussi atroce que cela puisse être, il était important de le documenter. Notre travail de journalistes est de témoigner de la vérité, aussi troublante soit-elle.

4. Les médecins ont essayé de la sauver

Certaines autopsies comprenaient une section intitulée « Preuve d’une intervention médicale ». Les pathologistes y décrivaient les mesures prises par les médecins et les infirmières pour sauver les bébés. Les médecins ont inséré des tubes dans les voies respiratoires des bébés, les ont raccordés à des liquides intraveineux et ont ordonné des transfusions sanguines. C'est angoissant de lire ce paragraphe car si tout s'était passé différemment, le bébé aurait peut-être survécu.

Dans ce cas du Kentucky, l’équipe médicale a tenté plusieurs mesures pour sauver des vies. Pourtant, le bébé a codé deux fois. Les médecins ont réussi à le réanimer la première fois, mais la deuxième fois, après environ une demi-heure de tentatives de le ramener, ses parents lui ont finalement dit qu'ils pouvaient arrêter.

5. Quelle était la taille des bébés lorsqu'ils sont morts

Les autopsies ont clairement montré à quel point ces décès étaient évitables. Voir les minuscules empreintes de pas de l’un de ces bébés dans les dossiers d’autopsie en est un rappel obsédant.

Les parents encadrent les empreintes de leur bébé pour les accrocher au mur ou les ranger dans des boîtes à souvenirs. Les empreintes déclenchent souvent un flot de beaux souvenirs.

Mais lorsque ces empreintes apparaissent dans les dossiers d’autopsie, elles rappellent tragiquement à quel point les bébés étaient minuscules lorsqu’ils sont morts.