“Je ne peux même pas décrire à quel point c'était grave. C'était littéralement comme l'enfer sur terre”, a déclaré Crystal Loos à PEOPLE.

FAUT SAVOIR

• En 2023, Crystal Loos a remarqué que sa fille agissait différemment : l'enfant autrefois vive est devenue réservée et en colère, se retirant de ses amis, de l'école et du monde.
• “C'était une terreur totale, comme si elle n'était pas elle-même”, raconte la mère à PEOPLE.
• Après avoir cherché des réponses, la fille de Loos a finalement reçu un diagnostic qui a tout changé

Au printemps 2023, Crystal Loos a remarqué que sa fille ne se comportait pas comme d'habitude. Son élève autrefois pétillante du primaire semblait distraite et retirée de l'école, de ses amis et du monde.

La mère de trois enfants de l'Illinois dit à PEOPLE que sa fille Lacy Mae a arrêté de manger des aliments qu'elle appréciait autrefois, et Loos pensait à l'époque qu'il s'agissait de dépression et d'anxiété.

“Avant, elle était l'enfant la plus heureuse, la plus drôle et la plus extravertie de tous les temps. Elle n'a jamais eu de problèmes”, explique Loos, 30 ans.

Puis, en juillet 2024, il y a eu un « changement complet du jour au lendemain » et la fillette de 9 ans n’était plus « elle-même ».

Alors que Lacy Mae a reçu un diagnostic d'anxiété et de dépression, Loos savait au fond que c'était autre chose.

«Ils ont essayé de lui donner des ISRS, ils ont essayé de l'emmener chez un psychiatre, un psychologue, tout», dit-elle. “Mais j'avais juste l'impression que quelque chose de plus profond se passait.”

“La nuit de juillet est arrivée, et c'était comme si elle avait eu une crise psychotique cette nuit-là, et elle a frappé à ma porte. Elle suppliait d'aller à l'hôpital”, poursuit Loos. “Elle savait que quelque chose n'allait pas, mais elle ne savait pas quoi parce qu'elle ne pouvait même pas m'expliquer ce qui se passait. C'était comme si elle n'avait aucun contrôle sur son cerveau.”

Loos décrit une époque où sa jeune fille ne dormait pas, se sentait paranoïaque et suppliait constamment d'être emmenée à l'hôpital pour découvrir ce qui n'allait pas chez elle.

“C'était une terreur totale, comme si elle n'était plus elle-même. Elle avait les pupilles dilatées. On la regardait et elle n'était plus la même enfant, c'était comme si quelque chose l'avait envahie”, raconte Loos.

Bien qu’ils aient « visité plusieurs hôpitaux », presque tout le monde était d’accord pour dire qu’il s’agissait simplement de dépression et d’anxiété.

À ce stade, la fille de Loos suppliait d'être admise dans un hôpital psychiatrique.

“Elle a 10 ans, ce qui est évidemment fou, mais elle voulait juste que sa santé soit réglée”, a déclaré Loos. “Elle suppliait, suppliait, suppliait d'être accueillie. Elle était suicidaire à ce moment-là.”

“Parfois, nous devions la retenir parce qu'elle essayait de se faire du mal ou de nous faire du mal. D'autres fois, nous devions l'enfermer, elle et nous, dans une pièce ensemble pour qu'elle ne le fasse pas. Elle représentait plus un danger pour elle-même que pour nous”, dit-elle.

Loos, qui était sur le point d'accoucher lorsque la santé de Lacy Mae s'est détériorée, dit que ses parents sont alors intervenus pour l'aider.

“À un moment donné, elle a dû emménager avec mes parents parce que j'avais un nouveau-né, puis j'ai un enfant de cinq ans, et mon enfant de cinq ans avait juste peur d'elle”, dit-elle. “Il avait complètement peur parce qu'elle criait. Je pourrais la décrire comme étant en colère. Elle avait tellement de colère en elle.”

La fille de Loos a refusé de manger, a refusé d'aller à l'école et a finalement raté la majeure partie de la quatrième année. Alors que beaucoup de gens pensaient que le nouveau bébé aurait pu causer le changement de personnalité de Lacy Mae, Loos a remarqué que le changement était beaucoup plus profond.

“Je me suis dit : 'Vous ne comprenez pas. Elle s'est enfuie de chez elle. Elle a essayé de sauter des voitures en mouvement comme si elle était complètement psychotique.' Ce n’était rien de ce que j’avais jamais vu auparavant. «Je n'ai jamais eu de problèmes auparavant, surtout quand j'étais enfant et pendant mon enfance», dit-elle.

Finalement, Lacy Mae a été admise dans une unité de santé comportementale. Pendant ce temps, Loos s'est tourné vers divers groupes de mamans sur Facebook pour obtenir de l'aide et a demandé si quelqu'un avait déjà vécu quelque chose de similaire. Quelques personnes ont mentionné qu'il pourrait s'agir de PANS/PANDAS, alors Loos a fait quelques recherches.

“Je suis allée chez le psychiatre de l'hôpital pour enfants et j'ai littéralement supplié. Je lui ai crié dessus. J'ai dit : 'Il y a quelque chose qui ne va pas chez elle. Je pense que c'est ça : PANS/PANDAS. Pouvons-nous faire plus d'évaluation ?' Ils ont refusé de le faire. »

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Selon l'École de médecine de l'Université de Stanford, le syndrome neuropsychiatrique aigu pédiatrique (PANS) est un diagnostic clinique destiné aux enfants qui présentent « une symptomatologie neuropsychiatrique dramatique – parfois du jour au lendemain » caractérisée par l'apparition soudaine de symptômes obsessionnels-compulsifs (TOC) ou de restrictions alimentaires. Vous pouvez également présenter des symptômes de dépression, de régression comportementale, d’irritabilité, d’anxiété, de troubles du sommeil et des difficultés à faire vos devoirs.

Pendant ce temps, les troubles neuropsychiatriques auto-immuns pédiatriques associés aux infections streptococciques (PANDAS) est un sous-ensemble des PANS et comporte cinq critères de diagnostic différents, notamment « un TOC brutal « du jour au lendemain » ou des tics dramatiques et invalidants ; une évolution épisodique des symptômes ; un jeune âge d'apparition (en moyenne 6 à 7 ans) ; et une infection streptococcique récente, telle que : B. Angine streptococcique, angine streptococcique périanale ou scarlatine, selon le réseau de médecins PANDAS.

Il n’existe aucun test officiel pour diagnostiquer les PANS/PANDAS, ce qui rend difficile pour les professionnels de la santé de déterminer la cause des symptômes.

Loos a donc sorti sa fille du service psychiatrique et a cherché un médecin spécialisé dans les PANS/PANDAS. Ils ont finalement contacté le Dr Antoine, spécialiste basé dans l'Indiana, et en septembre 2024, Lacy Mae a été officiellement diagnostiquée après des analyses de sang approfondies.

Elle a reçu des antibiotiques et des IgIV (immunoglobulines intraveineuses) pour renforcer son système immunitaire.

“Elle avait différentes infections dans son corps qui affectaient par erreur son cerveau. Elle avait plusieurs infections différentes”, explique Loos. “Elle avait une maladie transmise par les tiques. Elle avait des mycoplasmes, une pneumonie plasmatique et ce sont toutes des choses que recherchait le Dr Antoine. C'est comme ça que nous avons compris ce qui se passait.”

“Il lui a donné des antibiotiques pour tuer ces infections, puis il lui a donné des antibiotiques pour réguler son système immunitaire, puis des IVIG, qui sont également censées réguler le système immunitaire, et ensuite différents suppléments juste pour ramener son système immunitaire à la normale afin qu'il combatte l'infection au lieu d'attaquer son cerveau”, ajoute Loos.

Lentement, le traitement a commencé à fonctionner et, en décembre 2024, dit Loos, ils ont commencé à « la revoir ».

Bien que Loos admette que l'adolescent “a eu beaucoup plus d'épisodes par la suite”, la gravité de ces épisodes a diminué.

«J’avais très peur tout le temps parce que je pensais que je ne savais pas quoi faire», dit-elle. “Je ne peux pas décrire à quel point c'était grave. C'était littéralement comme l'enfer sur terre.”

Lacy Mae a également reçu un antipsychotique pour la calmer, et maintenant, un peu plus d'un an après son diagnostic, Loos dit que la fillette de 10 ans est à nouveau elle-même à « 99 % ».

“Elle a quelques revers et un peu d'anxiété ici et là, mais dans l'ensemble, elle va bien depuis que nous avons trouvé le Dr Antoine et lui avons mis les bons médicaments et que la vie est revenue à la normale”, a déclaré Loos. “Elle va à l'école. Elle fait du sport. Elle joue avec ses amis, ce qu'elle n'a pas fait depuis un moment. Maintenant, elle recommence à vivre et à profiter de la vie.”

Loos a récemment partagé une vidéo TikTok montrant la différence de sa fille pour sensibiliser les gens aux PANS/PANDAS. La vidéo est devenue virale et a été vue plus de 45 millions de fois.

Elle dit que les parents se sont depuis manifestés pour partager leurs propres histoires sur la façon dont leurs enfants ont changé, apparemment sans raison. Elle a réussi à les connecter à des ressources et à expliquer ce qu'ils ressentent.

@crysrenae

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“Je veux que les parents obtiennent des réponses. Je veux qu'ils sachent que c'est une chose qu'il faut rechercher si votre enfant présente des symptômes similaires. J'aurais aimé le trouver plus tôt, avant que cela ne rende nos vies vraiment difficiles”, a-t-elle déclaré à PEOPLE. “C'est vraiment incroyable parce que j'ai reçu tellement de messages et de gens disant les choses les plus gentilles et qu'ils ont vécu cela et savent ce que ça fait et ils sont très reconnaissants que je sensibilise.”

“Quand nous avons vécu cela, j'ai vraiment eu du mal parce que je n'avais pas l'impression de pouvoir trouver d'autres parents pour gérer ça”, poursuit-elle. “C'est très, très solitaire et vous voulez trouver toutes les informations possibles, mais il n'y a tout simplement pas grand-chose.”

Loos souhaite informer les gens sur les PANS/PANDAS car il s’agit d’un diagnostic « peu connu ».

“Même si je pense honnêtement que ce n'est pas un diagnostic rare. C'est plus courant qu'on ne le pense”, ajoute-t-elle. “Je pense que c'est souvent mal diagnostiqué avec d'autres choses. Je veux juste que les gens sachent ce que tout le monde traverse lorsqu'ils ont des PANS/PANDA.”

Si vous ou quelqu'un que vous connaissez souffrez de santé mentale, de détresse émotionnelle, de problèmes de consommation de substances ou si vous avez simplement besoin de parler, appelez le 988, envoyez des SMS ou discutez 24h/24 et 7j/7 sur 988lifeline.org.

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