Lorsque j’ai appris pour la première fois qu’il existait des versions génériques d’un médicament important pour les patients transplantés – celui qui les maintient en vie – qui pourraient ne pas être efficaces, j’ai appelé un pharmacien spécialisé dans un hôpital de Virginie. Adam Cochrane avait écrit un article dans un magazine sur les problèmes liés aux génériques.

Le médicament s'appelle tacrolimus et empêche le corps d'un patient transplanté de rejeter un organe donné. J'ai été surpris d'apprendre que Cochrane avait plusieurs patients qui, selon lui, étaient morts en partie parce que leur tacrolimus générique ne fonctionnait pas correctement.

Il m'a parlé d'Hannah Goetz, mais il n'a pas révélé son nom au début. Cela deviendrait le point central d'un article que j'ai récemment publié, dans le cadre d'une enquête plus vaste sur la façon dont la Food and Drug Administration a autorisé des médicaments à risque dans votre armoire à pharmacie pendant des années.

Hannah avait 17 ans lorsqu'elle a dû subir une double transplantation pulmonaire en raison de complications liées à la mucoviscidose, une maladie génétique qui provoque le remplissage des organes de mucus. Elle est décédée en 2023 à seulement 21 ans, a-t-il précisé. Et elle avait pris un mauvais générique.

Il a accepté de voir si sa mère accepterait de discuter avec moi. Lorsque j'ai rencontré Holly Goetz chez elle à Portsmouth, en Virginie, elle était ouverte et aimable. Elle aussi était en colère. Hannah est morte trop tôt. Elle a été ravie d'avoir l'occasion de raconter l'histoire de sa fille. «J'étais excité parce que quelqu'un voulait enquêter sur cette question», m'a récemment dit Holly. “Peut-être changer les choses.” Avant notre rencontre, on lui avait dit que malgré le problème avec le médicament générique, elle n'avait aucun recours légal pour poursuivre en justice suite à la mort d'Hannah. Les avocats ont déclaré à Holly qu'il était impossible d'établir un lien direct entre la mort d'Hannah et un fabricant de médicaments génériques.

Je savais qu'en racontant l'histoire d'Hannah en détail, je raconterais également l'histoire plus vaste du tacrolimus et une histoire encore plus grande sur les échecs systémiques de la FDA. Les reportages de ProPublica se concentrent généralement sur la révélation des actes répréhensibles dans l'espoir de susciter un changement. Je n'étais pas sûr que nos reportages donneraient à Holly la responsabilité dont elle rêvait, du moins pas de manière tangible. J'espérais que l'expérience de Holly, qui consistait à partager une partie intime et tragique de sa vie, ne se transformerait pas en déception.

Holly a été aux côtés d'Hannah et l'a défendue depuis qu'elle a reçu son diagnostic de fibrose kystique et tout au long de son parcours de quatre ans après la greffe. Alors que le ciel s'assombrissait pendant plusieurs heures ce jour de février, elle m'a raconté tout ce qui se passait : depuis le besoin soudain d'Hannah d'une greffe qui a failli la tuer, jusqu'à sa bonne santé pour suivre des cours à l'université et avoir son premier (et unique) vrai petit ami, jusqu'à sa chute inattendue trois ans et demi seulement après la greffe réussie.

“C'était difficile parce que je revivais tout”, a déclaré Holly à propos de notre premier entretien chez elle. “D'un autre côté, j'ai pu parler à quelqu'un d'autre d'Hannah, de qui elle était, et pas seulement d'elle à l'hôpital.”

Ce jour-là, alors qu'elle me montrait la chambre couleur pêche d'Hannah avec ses dizaines d'animaux en peluche et les nœuds pour cheveux qu'elle portait tous les jours lorsqu'elle était à l'école, Holly a déclaré qu'elle avait commencé à tirer la langue sur les photos lorsqu'elle était petite fille. Holly a ri et a dit qu'elle était sûre qu'Hannah dépasserait cette habitude, mais c'est devenu sa pose signature. Aujourd'hui, l'une de ces photos est accrochée au rétroviseur de Holly dans sa voiture, l'une des nombreuses pierres de touche. Il y a des photos et des souvenirs d'Hannah partout dans la maison. Je me suis senti privilégié d'entrer dans la chambre de Holly et de voir l'urne rose avec des ailes d'ange qui contient les cendres d'Hannah.

Au cours de notre conversation, j'ai réalisé que mes reportages m'avaient donné accès à des détails importants sur la mort d'Hannah que Holly ignorait. Je n'aimais pas être le messager qui lui disait qu'Hannah avait pris non pas une, mais en réalité deux versions génériques suspectes du tacrolimus, et qu'elle avait eu le malheur de ne prendre que celles que les médecins, les pharmaciens ou la FDA avaient jugées problématiques. Les yeux de Holly s'écarquillèrent. J'ai également dû partager que la FDA avait révoqué le statut générique d'une version deux mois seulement après la mort d'Hannah.

Les deux fabricants du médicament générique qu'Hannah a pris, Accord et Dr. Reddy's, affirment tous deux que leur tacrolimus est sûr et efficace. Un porte-parole d'Accord a déclaré dans un communiqué que la société ne pouvait pas commenter des cas individuels mais qu'elle était “engagée envers la sécurité des patients, la qualité des produits et le respect de la réglementation”. Le Dr Reddy's a déclaré dans un communiqué n'avoir reçu aucune plainte “indiquant des problèmes de sécurité des patients”.

Le lendemain, alors que je faisais le trajet de trois heures pour rentrer à Washington, DC, où je vis, j'ai appelé l'une des rédactrices en chef de ProPublica, Tracy Weber, que je connais depuis des années. J'ai pleuré en décrivant ma conversation avec Holly. Un aspect inévitable de mon travail est que j’interroge souvent les gens sur les pires choses qui leur sont arrivées. Au cours de mes deux décennies en tant que journaliste – dont beaucoup ont été consacrées à couvrir les guerres en Irak et en Afghanistan – je me suis assise à de nombreuses tables de cuisine avec des mères en deuil. Cependant, la conversation avec Holly était la première fois que je faisais quelque chose comme ça en tant que mère. Son chagrin m'a frappé différemment.

Pendant les neuf prochains mois, je serais une présence constante dans la vie de Holly. Nous avons envoyé des SMS des centaines de fois. Elle a déterré d'anciennes photos et vidéos et m'a donné accès au compte Instagram privé d'Hannah. L’un des moments les plus difficiles a été d’écouter un enregistrement que Holly lui a envoyé dans lequel les médecins ont dit à Hannah, peu avant sa mort, qu’ils ne pourraient pas lui faire une deuxième greffe.

La question d'un journaliste d'investigation n'est jamais simplement : « Parlez-moi de votre proche ». Notre travail nécessite des détails minutieux et toutes les pièces justificatives. J'ai dû recruter Holly, qui a pris beaucoup de temps pour m'aider dans mes reportages.

Pour écrire l'histoire, j'ai dû parcourir quatre années de soins médicaux, ce qui impliquait de demander à Holly de retrouver les dossiers de deux hôpitaux et, plus important encore, de la pharmacie où Hannah obtenait tous ses médicaments. Ce n'était pas une tâche facile.

Hannah était adulte lorsqu'elle est décédée, donc Holly n'avait pas automatiquement droit à ses dossiers. Bien qu'Hannah ait signé un testament biologique avant sa mort donnant procuration à Holly, y compris la possibilité de demander des dossiers, Holly n'a toujours pas pu y accéder.

Elle a dû engager un ami avocat et se rendre au tribunal des successions pour obtenir le dossier d'hôpital d'Hannah pour moi. “Ce que j'ai dû traverser pour l'avoir était ridicule”, a déclaré Holly. J'ai demandé les dossiers pour la première fois en février. Il a fallu attendre le mois de mai pour qu'elle soit nommée exécuteur testamentaire de la succession d'Hannah, puis plusieurs mois supplémentaires pour que les hôpitaux et la pharmacie se conforment à la demande de Holly et lui envoient les documents. Nous ne les avons eu qu'en juillet.

Il y avait plus de 13 000 pages – qu’elle a toutes partagées avec moi. Parfois, les enregistrements m'obligeaient à poser des questions inconfortables à Holly. Par exemple, pourquoi Hannah ne prenait-elle pas systématiquement ses médicaments contre le pancréas ? Cela signifiait-il qu'elle n'avait pas non plus pris de tacrolimus ? (Réponse : elle n'aimait pas ce que les médicaments contre le pancréas lui faisaient ressentir, et Holly insistait tellement pour garantir à sa fille qu'elle prenait du tacrolimus qu'elle lui faisait un FaceTime lorsqu'elle prenait les pilules à l'extérieur de la maison.) Holly n'était pas perturbée, même par les questions les plus difficiles. Hannah et elle se ressemblaient en ce sens : elles n’avaient pas peur du monde. Holly a rendu mon travail beaucoup plus facile ; Elle n’était pas obligée.

J'hésitais à chaque fois que j'avais besoin de tendre la main, me demandant si envoyer des SMS à propos d'Hannah au milieu de la journée serait perturbateur. Comment était-ce pour Holly, pendant sa pause d'enseigner aux élèves du secondaire, de regarder son téléphone et d'être accueillie par un message qui la ramenait aux derniers jours d'Hannah à l'hôpital ? À mon grand soulagement, Holly m'a dit plus tard qu'elle attendait avec impatience mes SMS ou mes appels. «J'adore tout partager sur Hannah», a-t-elle déclaré.

Holly a dit qu'elle avait accepté de parler avec ProPublica parce qu'elle pensait que me parler et que l'histoire qui en résulterait pourrait lui donner un sentiment de clôture. Vraiment ? Je lui ai demandé.

« Oui, parce que maintenant davantage de gens savent ce qui s’est réellement passé », a-t-elle déclaré. “L'histoire vraie.”