Après avoir reçu un diagnostic de maladie débilitante en 2015, l'animateur de “America's Got Talent” et sa femme parlent de leur parcours de santé de 11 ans et du nouveau traitement qui leur a redonné espoir

FAUT SAVOIR

• Rebecca Crews a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson en 2015 après avoir souffert de symptômes mystérieux pendant quatre ans.
• Le mois dernier, elle a subi une nouvelle procédure de pointe qui consiste à envoyer des ondes sonores dans le cerveau pour éliminer certains de ses symptômes débilitants.
• « La seule raison pour laquelle je rends public [with her diagnosis]” Rebecca dit à PEOPLE, ” c'est parce que je peux enfin offrir des informations encourageantes. “

Le matin où le combat de Rebecca Crews contre la maladie de Parkinson l'a finalement poussée à bout, son mari Terry l'a trouvée agenouillée près de son lit, priant pour un miracle. “Je n'avais pas dormi depuis trois jours [due to the disease]C'est à ce moment-là que Terry est entré dans sa chambre dans leur maison de Los Angeles pour montrer à Rebecca un message qu'il venait de lire sur son téléphone à propos d'un nouveau traitement révolutionnaire – utilisant des ondes sonores – qui venait d'être approuvé par la FDA pour traiter sa maladie neurodégénérative. “Je lis et fais des recherches à ce sujet depuis dix ans”, se souvient Terry, qui était enthousiasmé par la nouvelle et impatient de la partager avec sa femme épuisée. je pense que cela va vous aider.'”

Il s'avère que Terry avait raison. Et huit mois après cette matinée désespérée de juillet dernier, Rebecca a non seulement utilisé cette procédure de pointe pour réduire considérablement les tremblements incontrôlables qui accompagnent la maladie, mais elle raconte enfin l'histoire de son combat déchirant de 16 ans contre la maladie de Parkinson. “La seule raison pour laquelle je parle publiquement”, déclare la mère de cinq enfants adultes, âgée de 60 ans, qui s'est rendue à l'hôpital Stanford, en Californie, pour recevoir un traitement du côté droit, “c'est parce que je peux enfin offrir des informations encourageantes”.

Le traitement non invasif, connu sous le nom d'ultrasons focalisés, a donné à Rebecca et à son ancien mari dévoué, ancien joueur de la NFL et star hollywoodienne Terry, leur première lueur d'espoir depuis des années. “Ça fait mal”, déclare Terry, 57 ans, connu par des millions de personnes comme animateur d'émission de télé-réalité racée. L'Amérique a du talent. “Ça a vraiment été dur de la regarder les jours où je la vois si épuisée. Nous traversons ça ensemble.”

Rebecca fait partie du million d'Américains atteints de la maladie de Parkinson, une maladie cérébrale évolutive qui peut provoquer des tremblements, des raideurs, des problèmes d'équilibre, de la dépression et des problèmes de sommeil. Mais elle fait partie des moins d'une centaine de patients qui ont utilisé cette nouvelle thérapie (elle retourne à l'hôpital de Stanford en octobre pour se faire faire du côté gauche) pour soulager ses membres tremblants, son instabilité et sa raideur. «C'est très avant-gardiste», déclare le Dr Vivek Buch, professeur adjoint de neurochirurgie à l'Université de Stanford. “Et je pense qu'elle l'a fait pour les autres ainsi que pour elle-même. Pas pour le public, mais pour faire partie de l'avancement du domaine afin que d'autres puissent également bénéficier de cette nouvelle thérapie.”

Le premier signe que quelque chose n'allait pas est arrivé quatre ans avant le diagnostic de Rebecca en 2015. À l'époque, alors que le couple, marié en 1989, était en train de réparer leur mariage, elle a remarqué que ses orteils gauches s'engourdissaient chaque fois qu'elle faisait du vélo. «Je pensais que c'était juste le stress de tout ce que nous avions vécu», dit-elle. Au cours des mois suivants, sa jambe a commencé à glisser, elle a commencé à oublier où elle avait garé sa voiture et son entraîneur a remarqué que son bras gauche semblait étrangement raide. “Et puis un matin, je me suis réveillée en tremblant et j'ai pensé : 'Hmmm, je sais ce que ça veut dire'”, raconte Rebecca, dont la grand-mère et l'oncle ont reçu un diagnostic de maladie de Parkinson lorsqu'elle était jeune.

Mais au cours des années suivantes, les médecins ne parvenaient pas à expliquer la cause de ses symptômes, et Terry ne pouvait se débarrasser du sentiment que quelque chose n'allait pas avec sa femme. « Je lui ai demandé : « Qu'est-ce qui ne va pas ? », se souvient-il, « et elle a répondu : « Rien ». Il était clair qu'elle essayait de tenir le coup.” Rebecca a finalement reçu la nouvelle qu'elle craignait en 2015 après qu'un neurologue de l'USC ait reconnu les liens entre tous ses symptômes physiques. “J'ai dit au médecin : 'Je n'y arrive pas'”, explique Rebecca, une fervente chrétienne qui s'est concentrée sur sa foi et ses prières pour obtenir de la force. “J'étais déterminé à le combattre.”

À mesure que ses symptômes s’aggravaient, elle a pris une série de médicaments – initialement des médicaments à base de plantes – visant à équilibrer ses niveaux de dopamine, le neurotransmetteur responsable de la régulation des mouvements, et à réduire la raideur et les tremblements. Le médicament l’a aidée, mais elle a ressenti un certain nombre d’effets secondaires, notamment des nausées et de l’insomnie. Désespéré de trouver des réponses, Terry effectuait constamment des recherches sur la maladie en ligne et découvrait les dernières options de traitement. « Je suis toujours à la recherche de choses nouvelles et différentes pour m’aider », dit-il.

En 2019, non seulement ses tremblements ont augmenté, mais Rebecca a également reçu un diagnostic de cancer du sein et a dû subir une double mastectomie en 2020. (Elle n'a actuellement plus de cancer.) Malgré les jours difficiles, elle ne laisse pas la maladie de Parkinson la ralentir et consacre son énergie à divers projets, de l'église en ligne qu'elle a fondée en 2023 au podcast du couple en passant par sa ligne de vêtements, qu'elle vend dans son magasin de Pasadena. «Je fais 90 pour cent de ce que je veux faire», dit-elle. Elle remercie son mari de l'avoir gardée au sol. “Terry est mon roc”, dit-elle, “et je remercie Dieu qu'il ait les ressources nécessaires pour prendre soin de moi et me permettre d'aller chez le médecin et de subir les procédures dont j'ai besoin.” Malgré son horaire de travail chargé, qui nécessite souvent des déplacements, Terry insiste sur le fait que son véritable travail consiste à s'occuper de Rebecca. « Ma mission est de m'assurer qu'elle reçoive les meilleurs soins possibles », dit-il. “Là où elle est faible, je suis fort. Il y a des jours où je ne peux rien faire et je dois juste la tenir pendant qu'elle pleure dans mes bras.”

Rebecca et Terry espèrent qu'un remède à la maladie sera un jour trouvé. En attendant, elle vit au jour le jour et est reconnaissante pour toutes les bénédictions qui lui sont parvenues, notamment le traitement révolutionnaire qu’elle a subi en mars. “Dieu m'a dit : 'Continue à vivre, Rebecca. Continue à vivre comme si tu étais guérie'”, dit-elle un après-midi dans son salon, montrant fièrement à un visiteur comment elle peut tenir en équilibre sur sa jambe droite. “Avant, je ne pouvais pas faire ça. Je ne pouvais même pas imprimer mon nom ou remplir un formulaire. [due to the tremors]. Mais je peux le faire maintenant.

Pour en savoir plus sur l'interview exclusive de Terry et Rebecca Crews, procurez-vous le numéro de cette semaine de PEOPLE, en kiosque vendredi.

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