“Les enfants ne devraient pas avoir à se battre en silence”, a déclaré la mère du garçon.

FAUT SAVOIR

• Logan Fitzpatrick, 11 ans, a reçu un diagnostic d'œsophagite à éosinophiles (EoE), une maladie inflammatoire douloureuse
• La mère de Logan a déclaré que les médecins avaient auparavant considéré les symptômes de son fils comme « un autre problème d'estomac » pendant des années.
• La mère de Logan a déclaré que cette expérience lui avait appris l'importance de défendre les intérêts des enfants lorsque les symptômes persistent.

Un garçon de New York contribue à sensibiliser les gens à une maladie douloureuse et souvent mal comprise après avoir entendu pendant des années que ses symptômes n'étaient probablement “que des maux d'estomac”.

Logan Fitzpatrick de Malverne, New York, a commencé à présenter des symptômes alors qu'il était bébé, a déclaré sa mère, Stephanie, dans un communiqué de l'hôpital pour enfants Hassenfeld obtenu par PEOPLE.

« Quand Logan était bébé, il ne semblait y avoir rien de visiblement troublant au début », se souvient Stephanie. « Il avait des difficultés à allaiter, il pleurait pendant qu’il allaitait et crachait souvent, mais nous avons simplement supposé qu’il avait des coliques. »

Les problèmes ont continué à mesure que Logan, maintenant âgé de 11 ans, grandissait et souffrait fréquemment de douleurs à l'estomac et de vomissements.

“Pendant des années, sa principale plainte était : 'J'ai mal au ventre'”, a déclaré Stephanie. “On nous répétait sans cesse qu'il s'agissait probablement d'un autre virus gastro-intestinal.”

La famille a emmené Logan chez un gastro-entérologue pédiatrique quand il avait 5 ans, et une endoscopie a révélé un diagnostic inattendu : l'œsophagite à éosinophiles (EoE), une maladie inflammatoire chronique qui peut rendre la déglutition et l'alimentation douloureuses et difficiles.

Même si l'EoE était autrefois considérée comme rare, les experts estiment désormais qu'environ une personne sur 2 000 est touchée par la maladie, selon l'hôpital pour enfants de Hassenfeld.

Logan a finalement été transféré à Hassenfeld, où il a reçu des soins spécialisés de la part de la gastro-entérologue pédiatrique, la Dre Melanie K. Greifer.

“L'EoE se produit lorsque les éosinophiles, un type de globules blancs impliqués dans les réactions allergiques, s'accumulent dans l'œsophage et provoquent une inflammation chronique pouvant affecter la déglutition et l'alimentation”, explique le Dr Grabber dans le communiqué de presse.

Elle a ajouté que cette pathologie est également considérée comme « en partie une allergie alimentaire, en partie un trouble de la déglutition », avec des symptômes qui peuvent facilement être confondus avec des maladies infantiles plus courantes.

Chez les jeunes enfants, les symptômes de l'EoE peuvent inclure des difficultés à s'alimenter, des vomissements, une faible prise de poids et des douleurs à l'estomac, tandis que les enfants plus âgés peuvent éviter les aliments, manger inhabituellement lentement ou avoir besoin de quantités excessives d'eau en mangeant, explique le Dr Grabber.

Si elle n’est pas traitée, la maladie peut éventuellement entraîner un rétrécissement et des cicatrices de l’œsophage.

« Un diagnostic précoce est essentiel pour prévenir les complications à long terme et aider les enfants à maintenir une relation saine avec la nourriture », a déclaré le Dr Grabber.

Le Dr Greifer a déclaré que de nombreux enfants atteints d'EoE ont également des problèmes émotionnels.

« Les enfants atteints d’EoE ne luttent pas seulement contre les symptômes – beaucoup sont également aux prises avec des peurs liées à l’alimentation, aux procédures médicales et au sentiment de différence par rapport à leurs pairs », a-t-elle déclaré. « Notre objectif n’est pas seulement de maîtriser la maladie, mais aussi d’aider les enfants à reprendre confiance en l’alimentation et à se sentir à nouveau comme des enfants. »

Aujourd'hui, le plan de traitement de Logan comprend des médicaments, des conseils nutritionnels, des procédures de surveillance répétées et un soutien en matière de santé comportementale pour l'aider à gérer l'aspect émotionnel de la vie avec une maladie chronique.

Il peint, a récemment obtenu sa ceinture noire de taekwondo et a remporté une victoire complète pour son équipe de baseball avec une victoire de 4-3.

Il a également commencé à aider d'autres enfants atteints d'EoE en partageant des conseils pour faire face au traitement et a récemment collecté près de 400 $ pour l'American Partnership for Eosinophile Disorders (APFED) via un stand de limonade lors de la Semaine nationale de sensibilisation aux éosinophiles.

Grâce à cette expérience, Stéphanie a appris l’importance de défendre les intérêts de son enfant.

“N'ayez pas peur d'obtenir un deuxième avis”, a-t-elle déclaré. “Faites vos recherches et trouvez quelqu'un qui vous écoutera.”

Stephanie a également commencé à préparer des recettes spéciales anti-allergiques que Logan pourra manger lors d'occasions spéciales. Cela est devenu une entreprise appelée Rare Treats Baking Company, qui aide d'autres familles aux prises avec des allergies alimentaires et des troubles éosinophiles.

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« La nourriture ne devrait pas faire de mal », dit-elle. « Les enfants ne devraient pas avoir à se battre en silence. »

La mère a également déclaré que le fait d'avoir contacté d'autres familles actuellement aux prises avec la maladie grâce à l'APFED l'avait énormément aidée.

« Parler à d'autres familles a tout changé pour nous », a déclaré Stephanie. “Il y a un certain niveau de réconfort lorsque vous réalisez que vous n'êtes pas obligé de traverser seul les jours difficiles d'EoE.”

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