Les proches de la star de Broadway disent qu'il a désormais besoin de soins à plein temps et d'un appareil BiPAP pour respirer en raison de la progression dévastatrice de la maladie.

FAUT SAVOIR

• En raison de son diagnostic de SLA, Aaron Lazar dépend d'un appareil BiPAP et d'un soignant à temps plein.
• Une campagne GoFundMe a permis de récolter plus de 250 000 $ pour couvrir ses frais médicaux et infirmiers annuels de 300 000 $.
• Malgré la progression de la maladie, Lazar continue de se concentrer sur la gratitude et les moments de qualité avec ses fils adolescents.

La famille d'Aaron Lazar partage une mise à jour qui donne à réfléchir sur la santé de la star de Broadway alors qu'il continue son combat contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Selon une campagne GoFundMe récemment lancée, Lazar a perdu la capacité d'utiliser ses jambes, ses bras et ses mains en raison d'un trouble neurologique progressif incurable. Il a désormais besoin d’un appareil BiPAP pour respirer et d’un soignant à plein temps pour le soutenir jour et nuit.

Selon la collecte de fonds, les coûts des soins, de l'équipement médical et des thérapies spécialisées ont atteint plus de 300 000 dollars par an.

« La capacité d’Aaron à générer des revenus pour sa famille est très limitée », indique la campagne. “Il a besoin d'aide pour rester dans le combat.”

En réponse, les proches de Lazar espèrent récolter 500 000 dollars pour financer ses soins et son traitement 24 heures sur 24. L'argent servira également à assurer la stabilité de ses deux fils adolescents, Julian, 16 ans, et Adrian, 14 ans, qu'il partage avec son ex-femme LeAnn.

Grâce au soutien de stars comme Andrew Rannells et Steve Kazee, la campagne a déjà permis de récolter plus de 250 000 $.

La mise à jour intervient alors que Lazar a célébré son 50e anniversaire le 21 juin. Pour marquer cet événement, l'acteur a partagé sur Instagram des vidéos d'amis l'honorant avec des interprétations de “Happy Birthday”, dont Josh Groban, qui a chanté au Madison Square Garden, et ses amis Norm Lewis et Michael Minarik, qui ont fait de même à 54 Below.

“J'ai 50 ans et je suis plus que jamais reconnaissant envers mes formidables amis”, a écrit Lazar.

FAUT SAVOIR

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Lazar – connu pour son travail sur des productions de Broadway, notamment La lumière sur la place, Un peu de musique de nuit, Le dernier navire Et Cher Evan Hansen – a passé les dernières années à affronter la SLA avec optimisme, confiance et détermination après avoir reçu un diagnostic de SLA à évolution lente en janvier 2022, six mois après le début de ses symptômes.

La maladie provoque la mort des cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière, entraînant une altération du contrôle musculaire. Au fil du temps, les personnes atteintes de SLA peuvent perdre la capacité de bouger, de parler, d’avaler et éventuellement de respirer de manière indépendante.

S'adressant à PEOPLE en avril 2024, des mois après avoir rendu public son combat pour la santé, Lazar a parlé du chemin difficile qui a conduit à son diagnostic et de l'état d'esprit qui l'a aidé à avancer après avoir reçu la nouvelle qui a changé sa vie.

“Quand le diagnostic est arrivé, j'ai pris la décision : 'Je ne vis pas la vie dont j'avais peur'”, a déclaré Lazar, qui vit à Los Angeles avec sa fiancée Nawal Bengholam.

Au lieu de considérer la SLA comme un ennemi à vaincre, Lazar a expliqué qu’il avait choisi de se concentrer sur la guérison émotionnelle, spirituelle et physique.

“Ne vous méprenez pas, je me bats passionnément pour ma vie, mais je ne combats pas la maladie”, a-t-il déclaré. “J'ai appris à m'abandonner à la SLA d'une manière qui me permet d'apprécier les moments entre les hauts et les bas de la vie. Parce que je ne veux pas les manquer.”

Malgré la progression physique de la maladie, Lazar a admis qu'il restait concentré sur la gratitude et sur la vie dans le présent. “Aucun de nous ne sait combien de vie il nous reste. Nous ne savons pas combien de ces moments il nous reste – et je ne veux pas manquer ces moments”, a-t-il déclaré.

Même si Lazar a reconnu les conséquences néfastes de la SLA sur son corps, il a noté que la maladie avait changé sa vision de la vie.

« Cette maladie a été une véritable opportunité de changer les choses sur moi-même », a-t-il déclaré. « Et même si la progression physique de la SLA est horrible, je suis en meilleure santé et plus heureux que jamais. »

« Dans le cauchemar de la SLA, a-t-il ajouté, j’ai réappris à rêver. »

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