TLe fait que des caméras soient là pour assister au pire moment de la vie de Jesy Nelson était apparemment une coïncidence. Prime Video a suivi l'ancienne chanteuse de Little Mix pour un documentaire sur sa vie depuis son départ du groupe, ainsi que sur la naissance de ses jumeaux prématurés. Ce que personne n'aurait pu prédire, c'est que sept mois plus tard, alors que les producteurs continuaient à filmer la famille grandissante, les filles de Nelson, Ocean et Story, recevraient un diagnostic d'amyotrophie musculaire spinale (SMA), une maladie potentiellement mortelle.

Jesy Nelson : Life Changing s'ouvre sur un extrait de la dernière fois que les téléspectateurs ont vu Nelson, lorsqu'elle a déménagé à Cornwall avec le père de ses jumeaux, son fiancé Zion Foster, l'année dernière. “Quand ils commencent à marcher, ils peuvent marcher sur le sable”, explique Nelson Foster, souriant, alors qu'ils sont assis sur la plage avec leurs bébés. Bien sûr, tous ceux qui ont fait la une des journaux ces derniers mois savent qu’il s’agit d’un pressentiment douloureux ; un avenir perdu à pleurer et à réinventer.

En quelques secondes, nous sommes hors de la plage et dans une chambre d'hôpital alors que les jumeaux sont testés pour la SMA. C'est la mère de Nelson, Janice White, qui a sonné l'alarme lorsqu'elle a remarqué que les filles ne donnaient pas de coups de pied.

À la maison, après le retour de la famille dans l'Essex, Nelson et Foster attendent qu'un conseiller appelle avec les résultats du test. “Pouvez-vous m'entendre?” » dit-il lors d'un appel vidéo alors que des informations qui changent la vie sont diffusées sur un écran d'iPad. «J'ai l'impression que je vais avoir le cœur brisé pour le reste de ma vie», dit ensuite Nelson à la caméra.

Parfois, nous avons l’impression de nous immiscer dans une expérience que peu de personnes dans le monde souhaiteraient. Mais si vous vous demandez pourquoi Nelson s'inflige cela, une phrase du consultant le résume : “Nous avons en quelque sorte perdu beaucoup de temps [in treating the twins]car la SMA ne fait malheureusement toujours pas partie du dépistage néonatal au Royaume-Uni.

Si Ocean et Story avaient été diagnostiqués à la naissance, la thérapie génique aurait pu empêcher la perte musculaire. Mais sans un diagnostic précoce, les jumeaux sont coincés : les muscles qui ne sont pas endommagés peuvent être soignés, mais ce qui est perdu ne peut être guéri. Cela signifie que les jumeaux auront probablement besoin d’équipement pour bouger, manger, s’asseoir et éventuellement respirer. S’ils n’avaient pas été diagnostiqués, ils seraient probablement morts à l’âge de deux ans.

C'est la campagne ultérieure de Nelson visant à inclure le dépistage de la SMA dans les tests sanguins standard par piqûre au talon des nouveau-nés qui constitue l'essentiel du documentaire et lui donne – ainsi qu'à elle – un objectif moteur. Nous voyons Nelson devenir un mécène de l’association caritative SMA UK et dénoncer le secrétaire britannique à la Santé, Wes Streeting, lors d’un petit-déjeuner télévisé.

Chaque scène est touchante, mais les plus authentiques sont les moments calmes à la maison avec sa mère, qui s'occupe désormais d'elle à plein temps aux côtés de Nelson après la séparation de Nelson et Foster. Il y a White, qui a du mal à trouver une marmite – dont la plupart ont été jetées et brûlées après que la nourriture ait été laissée sur la cuisinière lorsque les jumeaux ont appelé. Et les chaises spéciales que Nelson a cachées derrière la buanderie parce qu'elle ne supporte pas encore leur vue.

À bien des égards, le lien étroit qui unit Nelson à sa mère est au cœur du documentaire. Ils soupçonnent que c'est ce qui les fait continuer. Il y a un amour si clair entre eux, associé à un humour de potence qui sera familier à tous ceux qui ont vécu quelque chose de similaire. Dans une scène, les deux se moquent des inquiétudes de leurs amis selon lesquelles ils pourraient être « malchanceux » parce qu'ils ont encore installé leur sapin de Noël après la Douzième Nuit. “Je ne pense pas qu'un arbre jouera un rôle à ce stade”, dit Nelson pince-sans-rire.

Parfois, le courage diminue brièvement. « Un jour, sont [the twins] Vas-tu m’en vouloir de ne pas avoir vu les signes plus tôt ? » Nelson demande au producteur derrière la caméra avant de s'excuser pour « l'explosion ». Vous voulez juste passer à travers l’écran et la serrer dans vos bras.

Enfin, alors que les jumeaux célèbrent leur premier anniversaire, nous suivons Nelson alors qu'elle visite un laboratoire en Écosse pour célébrer le fait que le gouvernement écossais teste les nouveau-nés pour la SMA. La simplicité est brillante et exaspérante : une piqûre rapide par une sage-femme prend 66 minutes, et aucun enfant ne doit souffrir.

La veille de la diffusion de l'émission, le gouvernement britannique a annoncé qu'à partir d'octobre, tous les bébés d'Angleterre seraient soumis à un test de dépistage de la SMA. Mais le Pays de Galles et l’Irlande du Nord ne sont toujours pas couverts. Au fur et à mesure du générique, les téléspectateurs voient un clip enregistré sur le téléphone de Nelson : une histoire riante dit “Maman” pour la première fois.

On ne peut qu’espérer que les hommes politiques capables d’agir soient attentifs.