“J'ai de la chance parce que je peux être ici avec lui tous les jours”, a déclaré Marci Shelman à propos de son petit garçon.

FAUT SAVOIR

• Le bébé « miracle » Riot de Marci Shelman et Tristan Dederscheck a été diagnostiqué avec une maladie génétique rare et potentiellement mortelle appelée syndrome de Marfan néonatal.
• Après plus de 90 jours à l'USIN, les médecins ont dit à la famille qu'ils avaient épuisé toutes les options de traitement.
• Le 11 décembre, la famille annonce que Baby Riot est mort dans les bras de sa mère.

Un couple de l'Idaho dit au revoir à son bébé miracle, quatre mois seulement après sa naissance.

Marci Shelman et Tristan Dederscheck de Blackfoot, Idaho, ont essayé pendant trois ans d'avoir un enfant mais ont eu du mal à concevoir naturellement. En janvier, alors qu'ils commençaient à envisager une fécondation in vitro, le couple apprend que Shelman était enceinte.

“Il était notre miracle parce que nous n'avons suivi aucun traitement pour l'avoir”, a-t-elle déclaré au journal télévisé. Journal de l'État de l'Idaho.

Cependant, lors de leur contrôle de 20 semaines, Shelman, 35 ans, et Dederscheck, 38 ans, ont appris que les médecins avaient découvert des anomalies dans le développement de leur bébé. Ils ont été référés à des spécialistes du centre fœtal de l'hôpital primaire pour enfants de Salt Lake City, dans l'Utah, pour un suivi.

“La seule chose qui était cohérente, c'est que son cœur et ses valvules cardiaques ne fonctionnaient pas correctement”, a déclaré Shelman au média.

Shelman a déclaré que les médecins étaient intrigués par l'évolution de l'état du bébé pendant la grossesse. Cela l'a inspirée à l'appeler Riot.

« Chaque fois que nous passions un nouveau scanner, tout changeait et cela rendait les médecins perplexes », a-t-elle expliqué. “À chaque scan, quelque chose de différent apparaîtrait, quelque chose d'autre disparaîtrait. Donc je pense que ce garçon va semer le chaos et c'est pourquoi nous savions qu'il allait provoquer du chahut. Il fait ça depuis le jour de sa naissance.”

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Le 6 août, Shelman et Dederscheck ont ​​accueilli Riot, près de sept semaines plus tôt. Peu de temps après, on lui a diagnostiqué le syndrome de Marfan néonatal et il a été admis à l'USIN avec de graves problèmes de santé.

Selon la clinique Mayo, le syndrome de Marfan est une maladie génétique rare et potentiellement mortelle qui affecte le tissu conjonctif, les fibres qui soutiennent et ancrent les organes. Elle affecte le cœur, les yeux, les vaisseaux sanguins et le squelette. Selon la Fondation Marfan, le syndrome de Marfan néonatal se caractérise par une manifestation grave du syndrome de Marfan au cours de la petite enfance et une progression rapide au cours de l'enfance.

Dans le cas de Riot, ses valvules cardiaques ne se sont pas fermées correctement, entraînant un manque d'oxygène dans le flux sanguin. Shelman a déclaré qu'il souffrait également d'une hypertrophie du cœur qui comprimait son poumon gauche et provoquait un gonflement excessif de son poumon droit, provoquant un essoufflement grave.

« Il ne peut pas fournir à son corps l’oxygène adéquat », avait-elle expliqué à l’époque.

Riot a passé 91 jours à l'USIN et a finalement pu rentrer chez lui le 6 novembre. Cependant, à peine deux jours plus tard, il était de nouveau hospitalisé dans un état critique.

Lundi 8 décembre, le couple a reçu une mise à jour dévastatrice. Les médecins ont déclaré qu'ils ne pouvaient rien faire d'autre pour la santé de Riot et ont encouragé les nouveaux parents à parler des arrangements de fin de vie.

“Ils ont essayé tout ce qui était possible”, avait déclaré Shelman à l'époque. “Quand ils sont venus me parler, ils ont dit qu'ils avaient tout épuisé et que c'était maintenant le moment de penser à la fin de la vie. Honnêtement, je savais que ça allait arriver, mais ce n'était pas réel jusqu'à ce qu'ils m'assoient pour appeler son père et avoir cette conversation.”

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Malgré le pronostic déchirant, Shelman a déclaré qu'elle était reconnaissante du temps qu'ils ont passé avec son fils. Elle était même optimiste quant au fait que les choses changeraient pour les vacances.

“J'ai de la chance parce que je peux être ici avec lui tous les jours”, a-t-elle déclaré. “Nous espérons et prions pour qu'il y parvienne d'une manière ou d'une autre, mais nous devons également être réalistes et préparés”, a ajouté Shelman.

Cependant, dans une mise à jour du 11 décembre sur une page GoFundMe créée au nom des parents, la mère de Shelman a annoncé que le fils du couple était décédé. “Mon petit-fils Riot a perdu sa bataille mardi matin”, a-t-elle écrit. “Il est mort paisiblement dans les bras de ma fille.”

“Bien qu'il n'ait passé que peu de temps avec nous, sa vie était profondément significative et précieuse à jamais”, lit-on dans une nécrologie sur Riot. “C'était un jeune homme résilient, intrépide et courageux qui avait une bonne attitude peu importe ce qui lui arrivait, et qui a appris à ses parents comment aimer et se battre sans fin. Au cours des quatre petits mois qu'il a passés sur cette terre, il a répandu tellement d'amour et de joie à tous ceux avec qui il est entré en contact, et cela lui a été rendu en abondance.”

« Riot sera toujours aimé et manqué à jamais. »

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