Tatyana Thompson a découvert un traitement expérimental efficace contre cette maladie génétique à l'âge de 30 ans.

FAUT SAVOIR

• Tatyana Thompson a reçu un diagnostic de drépanocytose à l'âge de deux mois et a souffert de douleurs intenses tout au long de sa vie.
• Lorsqu'elle est tombée enceinte et a donné naissance à son fils, sa douleur a considérablement augmenté.
• Après des années de douleur extrême, Thompson a pu participer aux recherches de Johns Hopkins pour traiter la drépanocytose et a finalement été guéri.

Une mère diagnostiquée drépanocytaire alors qu’elle n’avait que deux mois a été guérie de la maladie après un traitement « expérimental » à l’Université Johns Hopkins.

Tatyana Thompson a déclaré AUJOURD'HUI qu'elle a vécu toute sa vie avec une maladie génétique du sang, qui provoquait régulièrement une douleur modérée. Mais lorsqu’elle est tombée enceinte de son fils, la douleur s’est considérablement accrue et n’a pas diminué même après la naissance.

Elle a dû se rendre à l'hôpital à plusieurs reprises avec des douleurs lancinantes qu'elle comparait à un coup de couteau. “(Cela) peut arriver n'importe où dans le corps… les orteils, les doigts. J'avais mal aux oreilles… Une grande partie de la douleur pour moi était toujours dans mes bras, mon dos, mes hanches et mes genoux”, a déclaré Thompson AUJOURD'HUI. « Mes genoux étaient si mauvais que je ne pouvais même pas sortir du lit. »

Le trouble provoque la déformation des globules rouges et leur forme en forme de croissant de lune ou « croissant », les obligeant à se coller les uns aux autres, bloquant la circulation sanguine et provoquant une douleur intense et éventuellement des lésions des organes. Elle affecte environ 100 000 Américains chaque année, selon le centre de traitement de la drépanocytose du Mass General Brigham.

Selon les Centers for Disease Control and Prevention, plus de 90 % des personnes touchées par la maladie sont noires. Beaucoup des personnes diagnostiquées ne vivent pas au-delà de 50 ans et souffrent de maladies cardiaques, d’accidents vasculaires cérébraux, de maladies rénales et de problèmes articulaires.

Pour soulager sa douleur, Thompson, une femme noire, lui a administré cinq milligrammes d'oxycodone toutes les quatre heures, mais a dû compléter ses doses avec du Tylenol ou du Motrin.

Finalement, elle a dû recevoir de l'hydroxyurée, une forme de chimiothérapie qui « rend les globules rouges plus flexibles », selon la clinique Mayo. Il est « utilisé pour prévenir les épisodes douloureux et réduire le besoin de transfusions sanguines » chez les patients drépanocytaires.

Pendant son séjour à l'hôpital, elle a constamment raté les étapes de son bébé, alors même qu'il prononçait ses premiers mots et faisait ses premiers pas. Elle a rappelé au média qu’elle était « tellement au-dessus » de la situation et qu’elle devait faire un changement. « Je ne peux pas vivre comme ça », pensait-elle à l’époque. «Tout ce que fait mon fils me manque littéralement.»

Mais elle a ensuite appris que Johns Hopkins, l'hôpital où elle était soignée, menait de nouvelles recherches sur le traitement de l'anémie falciforme, axées sur les greffes partielles de moelle osseuse (anciennement connues sous le nom de greffes de moelle osseuse haplo-identiques), et qu'elle pouvait l'essayer.

Après avoir appris que son jeune frère, Dakota, était génétiquement compatible à 50 %, Thompson a suivi le protocole nécessaire pour préparer son système immunitaire à accepter et à recevoir les cellules étrangères de la greffe. Fin juillet 2024, elle a finalement subi cette procédure de deux heures, décrite comme s'apparentant à une transfusion sanguine.

Le traitement a réussi et elle a pu rentrer chez elle le jour même. Thompson s'est finalement réveillée avec un niveau de douleur nul pour la première fois de sa vie.

En janvier 2025, elle a officiellement dû arrêter de prendre des analgésiques et a pu célébrer cela avec un voyage en famille au Great Wolf Lodge. “Je me souviens juste d'avoir descendu ces toboggans aquatiques et d'avoir littéralement passé un moment inoubliable parce que je savais que je n'irais pas à l'hôpital le lendemain”, se souvient-elle.

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Le médecin de Thompson, directeur de l'hématologie à l'Université Johns Hopkins, le Dr Robert A. Brodsky, a publié une étude montrant que les recherches ci-dessus montrent désormais un taux de survie global sans maladie de 94 %.[A cure is now] “Pour la majorité, presque tous les patients drépanocytaires, il est disponible”, a déclaré Brodsky.

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