ELa ndométriose, c'est comme si quelqu'un mettait une perceuse dans vos organes. La douleur ressemble à un tsunami dans chacune de vos cellules – ou au mouvement des plaques tectoniques dans votre corps. Les années passées à lutter contre la maladie ne sont « pas une vie ». L’endométriose ne vous tue peut-être pas littéralement, mais en souffrir peut ressembler à une mort vivante.

Dans “Emma Barnett: Fighting Endometriosis”, l'animatrice de Today livre toutes ces informations sans faille et bien plus encore sur la condition dans laquelle les cellules similaires à celles qui tapissent l'utérus se développent ailleurs dans le corps. Il n'existe pas de remède, le seul traitement disponible est celui des hormones (principalement des pilules contraceptives) pour masquer les symptômes, ou de la chirurgie, y compris une hystérectomie totale, même si cela n'apporte pas nécessairement un soulagement permanent. L'endométriose est extrêmement douloureuse et peu étudiée. C'est également incroyablement courant : une femme sur dix en âge de procréer au Royaume-Uni en est atteinte.

Pendant ce temps, Barnett, 41 ans, est à bout de souffle avec a) la douleur et b) la réponse de l'établissement médical. Il faut en moyenne neuf ans pour qu'un diagnostic soit posé au Royaume-Uni (et un peu plus longtemps dans le monde), de sorte que les patients doutent désormais sérieusement de leur perception de la douleur. L'une des personnes interrogées par Barnett est Mada, à qui on a diagnostiqué à tort une appendicite, un syndrome du côlon irritable et un syndrome prémenstruel au fil des ans. Mada laisse généreusement les caméras de télévision filmer sa laparoscopie – l'opération en trou de serrure qu'elle subit pour examiner et éliminer les excroissances cellulaires – et nous montre comment l'endométriose peut efficacement coller les entrailles des femmes. Lorsqu’on lui annonce que l’opération a confirmé la cause de sa douleur, elle se met à pleurer. Le soulagement qu’elle ne soit « pas folle » est grand.

Une partie du combat consiste à obtenir un diagnostic, mais la détection ne rend pas les symptômes plus supportables. Barnett est déterminée à confronter les téléspectateurs à la lutte constante qui dément ses réalisations professionnelles et sa vie de famille en enregistrant des journaux vidéo francs en pyjama et incapable de sortir du lit. Elle rencontre Chloé, 26 ans, dont le désespoir de mettre fin à ses tourments l'a forcée à payer une opération chirurgicale à Dubaï puis à subir une hystérectomie dans ce pays. Quiconque a lu les récents mémoires de Lena Dunham, Famesick, qui comprend un récit puissant de son endométriose (en ce qui concerne les saignements menstruels excessifs qui accompagnent cette maladie, elle décrit «parfois avoir des caillots sanguins si gros qu'ils flottaient hors de moi et sautaient à la surface de la baignoire comme des tomates cerises»), sait qu'elle était poussée à faire de même. Comme Dunham, Chloé dit qu'elle ne serait de toute façon pas en mesure de s'occuper d'un enfant en raison de la gravité de sa douleur.

Barnett a déjà deux enfants conçus par FIV (l'endométriose est l'une des principales causes d'infertilité), mais l'aggravation de ses symptômes signifie qu'elle envisage également le traitement le plus extrême. Premièrement, elle veut aller au fond d’un statu quo qui fait du dernier recours la seule option. Lorsqu'elle rend visite à l'équipe de recherche dédiée à l'endométriose de l'Université d'Édimbourg, elle interviewe le Dr Lucy Whitaker sur les raisons pour lesquelles il y a eu si peu de progrès dans le traitement. La réponse est un manque de financement, ce qui, selon Barnett, est dû au fait que l'endométriose ne tue personne. Cependant, cela coûte à l’économie britannique 12,5 milliards de livres sterling par an, car les femmes quittent le marché du travail en raison de leurs symptômes. C'est un meilleur point de départ pour influencer les décideurs politiques, estime Whitaker. Barnett accueille cet aperçu d’un système de valeurs insensé avec un sourire malicieux.

Comme le savent tous ceux qui ont reçu deux séries de paracétamol pendant le travail, la douleur des femmes est souvent minimisée à des niveaux presque comiques. Cependant, la douleur chronique n’est pas une plaisanterie et l’ambiance qui règne au cours de ce programme nécessaire, intentionnellement exaspérant et souvent très émouvant est à juste titre festive. Une conversation avec Wes Streeting, qui était encore ministre de la Santé à l'époque, commence joyeusement, mais il devient vite clair que Barnett n'est pas d'humeur à se laisser tromper. Streeting est très compatissant, citant un membre de la famille ayant reçu un diagnostic de douleur après 21 ans et soulignant la misogynie médicale au cœur de notre société. Pourtant, Barnett insiste – admirablement – ​​sur des assurances substantielles. Il le donne.

Le fait que Streeting ne soit plus au pouvoir n'est pas la seule chose qui empêche ce documentaire de se terminer sur une note optimiste : Barnett et des millions d'autres continuent de souffrir de la peur de la mort. Cependant, on pourrait espérer que son existence représente une sorte de progrès en soi. « La douleur est un symptôme tellement subjectif », explique le médecin de Mada lorsqu’on l’interroge sur le retard dans le diagnostic de l’endométriose. “C'est vraiment difficile à quantifier.” Techniquement, c'est vrai, mais cela ressemble aussi à une excuse. Alors que des personnalités comme Barnett et Dunham creusent en profondeur pour exprimer leurs symptômes, l’establishment médical ne pourra certainement pas s’appuyer sur cela très longtemps.